Gründung des Vereins zur Unterstützung von Betroffenen mit GIST, GIST-Gruppe Schweiz

Am 14. Januar 2010 fand in Zug, die Gründung des „Vereins zur Unterstützung von Betroffenen mit GIST“, GIST-Gruppe Schweiz, gemäss den Bestimmungen des schweizerischen Zivilgesetzbuches, statt.

Wie am letzten Schweizerischen Treffen vom 24.4.09 in Zürich von Prof. Metzger festgehalten wurde, war es ein grosses Anliegen des verstorbenen Dr. Ulrich Schnorf, diese seit 8 Jahren bestehende Selbsthilfegruppe nicht an eine Einzelperson zu binden, sondern längerfristig als juristische Person zu erhalten.

Von links nach rechts: Matthias Merki (Vorstand),  Martin Wettstein (Präsident), Helga Meier Schnorf (Vorstand), Urs Notter (Vorstand), Dr. Michael Montemurro (Med. Beirat), Prof. Dr. Urs Metzger, (Med. Beirat)

Ulrich Schnorf leistete die wesentlichen Vorarbeiten zu dieser Vereinsgründung. Prof. Dr. Urs Metzger und Helga Meier Schnorf haben anschliessend die Voraussetzungen für diese Gründung geschaffen. Dies dank dem grossem Einsatz und der federführenden Rolle von Prof. Dr. Urs Metzger beim Statutenentwurf und der Anpassung an die Anforderungen der Steuerbehörden. Der Vorbescheid des Steueramtes Zug liegt vor und bestätigt uns, dass mit diesen Statuten die Voraussetzungen eines gemeinnützigen steuerbefreiten Vereins gegeben sind. Juristisch begleitet wurde die Vereinsgründung durch Herrn Erich Kalt, Anwaltskanzlei Schweiger Advokatur und Notariat in Zug. Herr Kalt fungierte als Tagespräsident der Gründungsversammlung.

Gründungsmitglieder:

Martin Wettstein, Präsident, Meggen

Herbert Blatter, Vorstand, Sion

Helga Meier Schnorf, Vorstand, Zug

Matthias Merki, Vorstand, Basel

Urs Notter, Vorstand, Bürgenstock

Prof. Dr. Urs Metzger, Med. Beirat, Uitikon-Waldegg

Dr. Michael Montemurro, Med. Beirat, Lausanne

Vereinssitz:

Helga Meier Schnorf

GIST-Gruppe Schweiz

Sterenweg 7

CH-6300 Zug

Tel. +41 41 710 80 58

Fax +41 41 710 80 78

www.gastrointestinale-stromatumoren.com

helga.meier@bluewin.ch

Konto Nr: 1100-2536.899 GIST-Gruppe Schweiz,

Züricher Kantonalbank, 8001 Zürich

IBAN CH90 0070 0110 0025 3689 9

Die sehr gute Zusammenarbeit mit dem Lebenshaus Deutschland, nicht nur im administrativen Bereich, bleibt bestehen. Ulrich Schnorf würde sich freuen, dass sein zweites Lebenswerk, das er mit viel Herzblut auf- und ausgebaut hat, nun mit vereinten Kräften weiter existiert.

Gründungsworte des neuen Präsidenten, Martin Wettstein:

Ich wünsche dem neu gegründeten „Verein zur Unterstützung von Betroffenen mit GIST in der Schweiz“ viel Glück, Enthusiasmus und Bestand.

Der Verein ist wichtig für alle GIST Patienten, deren Angehörigen, die behandelnden Ärzte und die Partner in der pharmazeutischen Industrie. Für mich hat die Behandlung von GIST Patienten dazu noch eine besondere Bedeutung, nämlich die des Modellfalles auch für die Behandlung von anderen Arten von Tumor- und Krebserkrankungen.

Ich möchte meine grosse Freude über das Zustandekommen des Vereins aussprechen. Dank der immensen Vorarbeit durch den leider verstorbenen und selber betroffenen Dr. Ulrich Schnorf und der selbstlosen Weiterführung dieser Arbeiten durch seiner Witwe, Frau Helga Meier Schnorf, konnte der Grundstein für eine wertvolle Patientenorganisation mit einer entsprechenden Stimme und mit einem nachhaltigen Bestand gelegt werden.

An dieser Stelle möchte ich meinen ganz speziellen Dank dafür aussprechen. Danken möchte ich auch allen Gründungsmitgliedern, speziell unseren hochkarätigen Beiräten Prof. Dr. Urs Metzger und Dr. Michael Montemurro. Sie geben uns den Mut, diesen Verein mit der Gewissheit von fachlich breit abgestützter Hilfe führen zu können.

Schliesslich möchte ich mich für das Vertrauen bedanken, welches mir als erster Präsident des Vereins entgegengebracht wird.

Martin Wettstein

An Betroffene, Angehörige und Freunde des Vereins zur Unterstützung von Betroffenen mit GIST in der Schweiz

Mit grosser Freude darf ich Ihnen von der Gründung des Vereins zur Unterstützung von Betroffenen mit GIST in der Schweiz, kurz GIST-Gruppe Schweiz, berichten.

Vor mehr als 8 Jahren hat unser unlängst verstorbener Dr. Ulrich Schnorf die Selbsthilfegruppe GIST gegründet, eine grossartige Idee. Es war sein Anliegen, die Gruppe zum Verein nach schweizerischem Recht mit den entsprechenden Strukturen weiterzuentwickeln und langfristig zu erhalten, damit die durch ihn begonnene Unterstützungsarbeit weitergeführt und ausgebaut würde. Diese Arbeit soll nicht nur den Patienten, sondern auch deren Angehörigen, den Ärzten, Betreuern und Partnern der pharmazeutischen Branche sowie den Vertretern des Gesundheitssystems helfen, mit GIST umgehen zu können.

Seine Witwe, Helga Meier Schnorf und Prof. Dr. Urs Metzger haben den Wunsch von Ulrich Schnorf als Auftrag angenommen und in kurzer Zeit die Vereinsgründung vorbereitet und am 14. Januar 2010 unter notarieller Begleitung Wirklichkeit werden lassen.

Für die grosse Arbeit möchte ich den beiden an dieser Stelle ganz herzlich danken. Danken möchte ich auch den beiden medizinischen Beiräten, Prof. Dr. Urs Metzger aus Zürich und Dr. Michael Montemurro aus Lausanne, welche sich dazu bereit erklärt haben, dem Vereinsvorstand fachlich zur Seite zu stehen, wichtige Kontakte knüpfen zu helfen und so dem Verein als behandelnde Ärzte und Bindeglieder zu Forschung und Wissenschaft zur Seite zu stehen.

Mein Dank geht auch an die Regionalleiter und Gründungsmitglieder der GIST-Gruppe Schweiz. Sie haben bereits über mehrere Jahre intensive Arbeit in ihren Regionalgruppen geleistet, so Herr Herbert Blatter für die Gruppe Romandie, Herr Matthias Merki für die Gruppe Nordwestschweiz, Herr Urs Notter für die Gruppe Zentralschweiz und Herr Jürg Forster für die Gruppe Ostschweiz. Die Leiter der Regionalgruppen und der Schreibende, wir sind Betroffene und wollen unsere Erfahrungen mit dem GIST gerne weitergeben und den von Ulrich Schnorf ins Leben gerufenen Gedanken der Information und der Unterstützung aller Betroffenen und Beteiligten, zusammen mit Helga Meier Schnorf und den medizinischen Beiräten weiter pflegen.

Ein weiterer Dank geht ins benachbarte Ausland, ans Lebenshaus mit Herrn Markus Wartenberg als Vereinssprecher an der Spitze. Das Lebenshaus ist neben der amerikanischen Life Raft Group eine der grössten Patienten-Organisationen, die sich mit GIST befasst.

Das Lebenshaus ist führend als Herausgeber von Publikationen und einschlägiger Informationen rund um GIST, in einer für jedermann gut verständlichen Sprache, einer fundierten und inhaltlich hochstehenden und immer aktuellen Qualität. Ich bin sehr froh darüber, dass wir sehr enge Kontakte zu dieser Schwesterorganisation pflegen dürfen und dass sich jeder einzelne von uns auch dort zuhause fühlen darf. Wir haben mit dem Lebenshaus vereinbart, dass Mitglieder der GIST-Gruppe Schweiz automatisch auch Mitglieder des Lebenshauses Deutschland sind. Ein zusätzlicher Beitrag entfällt.

Schliesslich möchte ich meinen persönlichen Dank gegenüber Ulrich Schnorf ausdrücken. Er hat mir mit seiner offenen, objektiven und fachlich fundierten Information geholfen, zu hervor-ragenden Spezialisten zu finden und dem GIST mit den besten zur Verfügung stehenden Mitteln und Methoden zu begegnen.

Ich wünsche mir, dass die Angebote, nicht nur der GIST-Gruppe Schweiz, sondern auch des Lebenshauses in Deutschland wahrgenommen und gebraucht werden und dass sich interessierte Personen zur Mitarbeit der Gruppe anschliessen. Jeder Patient bringt wertvolle Information aus seiner Geschichte mit und wir alle arbeiten am gleichen Ziel: Mit GIST umgehen können, GIST zu bewältigen, mit GIST zu leben. Niemand ist allein mit GIST! Melden Sie sich an bei uns, die Beitrittserklärung liegt bei.

Schliesslich danke ich für das Vertrauen, welches mir für die Mitarbeit im Verein entgegen-gebracht wird. Ich freue mich auf meine Aufgabe.

Martin Wettstein

Ressourcen: Die vier Regionalen GIST-Patientengruppen in der Schweiz Beitrittserklärung GIST – Gruppe Schweiz