Nos objectifs :

1. Prendre contact avec le plus grand nombre possible de personnes touchées par les GIST afin de leur montrer que personne n’est laissé seul avec sa GIST


2. Communication d’informations actuelles, compréhensibles et exactes aux personnes concernées : un patient informé n’a plus l’impression d’être livré à lui même. Les connaissances sur les GIST stimulent les initiatives ainsi qu’une participation active au processus visant à surmonter la maladie. Un patient informé est également un meilleur interlocuteur pour le médecin.


3. Collaboration active avec les experts des GIST et les cliniques compétentes dans ce domaine en Suisse.

   Prof. Dr. med. Serge Leyvraz



4. Informations pour médecins: Les sarcomes représentent environ 1% de toutes les tumeurs malignes et sont beaucoup plus rares que les carcinomes. Les sarcomes des tissues molles forment ainsi seulement une partie de tous les sarcomes ; Les GIST représentent environ 10 -15% de toutes les sarcomes des tissues molles et ont leur origine dans le tractus gastrointestinal et au mesenterium. En plus seulement 1% de toutes les tumeurs gastrointestinales sont des GIST. Seulement depuis 1998 elles peuvent être reconnues et définies comme tumeurs originales . Mais les GIST doivent être traitées complètement différentes que les autres sarcomes et ainsi différemment que les autres tumeurs gastrointestinales. (PD Dr. P. Reichardt : Gastrointestinale Stromatumoren (GIST), Science UNI-MED 2006, page 16, et Patientenratgeber GIST, 2ème ed. 2007, page 11). Puisque les GIST sont tellement rares, beaucoup de médecins et aussi des oncologistes, chirurgiens viscéraux, pathologistes et radiologistes n’ont pas la connaissance et l’expérience en GIST. Pour cette raison les patients de GIST devraient être envoyés chez un expert de GIST ; pour la Suisse vous trouverez ces spécialistes aussi dans ce site de Web.

Notre méthode de travail :

• Nous sommes à la pointe de l’information concernant la recherche, les études cliniques, le diagnostic et le traitement des GIST grâce à nos contacts internationaux avec la Lebenshaus et le Life Raft Group. Ces deux organisations de patients internationales et de grande envergure travaillent en collaboration étroite avec les experts des GIST et les chercheurs aux USA et en Europe. Le groupe d’entraide GIST Suisse travaille activement avec les experts suisses des GIST. Nous entretenons également de bons contacts avec les entreprises pharmaceutiques actives dans le domaine des GIST.

• Chaque printemps, nous organisons à Zurich une réunion d’information avec des experts GIST de grande renommée, ce qui nous permet de nous tenir informés des dernières nouvelles concernant ces tumeurs et les options médicales de diagnostic et de traitement des GIST en Suisse.

• Nous communiquons des informations par écrit sur les principaux thèmes à nos membres et aux médecins s’intéressant aux GIST (par e-mail avec attachement ou par la poste).

• Ulrich Schnorf se tient à la disposition de chaque membre pour un entretien personnel (e-mail, téléphone).

• Toutes les informations importantes figurent en français et en allemand sur Internet (www.gastrointestinale-stromatumoren.com) Notre site Internet est administré par Ulrich Schnorf en collaboration avec deux amis spécialistes du web. Vous y trouverez également des liens importants.

• Nous avons fondé 4 groupes d’entraide GIST régionaux qui se réunissent de manière informelle et à échelle réduite afin d’échanger des informations. Ces groupes sont dirigés par des membres habitant dans ces régions: ( 4 groupes régionaux des Patients GIST en Suisse)
  
  

• Nous communiquons des informations en allemand et en français
  Les informations importantes en Suisse sont traduites en français.
  

• Das Lebenshaus (La Maison de vie)
  
  Grâce à l’adhésion et à la collaboration étroite avec la Lebenshaus, nos membres ont un accès illimité à toutes les informations et tous les services offerts par cette organisation (Formulaire d’inscription à „Das Lebenshaus e.V.“).
  
  
  
  
  Vous pouvez commander ce « Guide pour les patients GIST » chez Ulrich Schnorf
  
  Si vous avez accès à Internet, vous pouvez également bénéficier du système de mail en allemand de la Lebenshaus. Seulement les membres de la Lebenshaus y peuvent participer. (www.www.lh-gist.org).

• The Life Raft Group
  
  Grâce à notre lien avec le Life Raft Group, une participation au système de mail en anglais de cette organisation est également possible. Ainsi, vous pouvez entrer en contact avec de nombreuses personnes touchées par cette maladie au niveau international et échanger des informations. Aussi ce système de mail est réservé aux membres de l’organisation et ouvert seulement aux personnes touchées par les GIST (www.liferaftgroup.org).
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Sf   04.10.2007