Unsere Ziele:

1. Möglichst viele GIST-Betroffene erreichen um ihnen zu zeigen, dass niemand mit GIST allein ist.


2. Aktuelle, verständliche und richtige Information für Betroffene: Als aufgeklärter Patient hat man nicht mehr das Gefühl „des Ausgeliefertseins“. Das Wissen über GIST schafft Raum für Initiative und eine aktive Bewältigung der Erkrankung. Als informierter Patient ist man ein besserer Gesprächspartner für den Arzt.


3. Aktive Zusammenarbeit mit den GIST-Experten und „Kliniken mit GIST-Kompetenz“ in der Schweiz.

   Prof. Dr. med. Serge Leyvraz



4. Informationen für Ärzte: Sarkome sind mit etwa 1% aller bösartigen Tumoren sehr viel seltener als Karzinome. Weichgewebssarkome sind nur ein Teil aller Sarkome; GIST sind etwa 10 – 15% aller Weichgewebssarkome und haben ihren Ursprung im Magen-Darm Trakt bzw. im Mesenterium. GIST machen ausserdem nur etwa 1% aller gastrointestinalen Tumoren aus. GIST können erst seit 1998 als eigenständige Tumoren erkannt und definiert werden. GIST müssen aber völlig anders behandelt werden als die übrigen Sarkome und als die übrigen gastrointestinalen Tumoren. (PD Dr. P. Reichardt: Gastrointestinale Stromatumoren (GIST), Science UNI-MED 2006, Seite 16, und Patientenratgeber GIST, 2. Auflage Sept. 2007, Seite 11). Weil GIST so selten sind, fehlen vielen Ärzten und auch Onkologen, Viszeralchirurgen, Pathologen und Radiologen das Wissen und die Erfahrung mit GIST. GIST-Patienten sollten deshalb an die GIST-Experten überwiesen werden, die Sie für die Schweiz auch in dieser Web-Site finden.

Wie wir arbeiten:

• Wir haben die neuesten Informationen über Forschung, klinische Prüfungen, Diagnose, Behandlung von GIST dank den internationalen Verbindungen mit dem Lebenshaus und der Life Raft Group. Diese grossen internationalen Patienten-Organisationen arbeiten eng mit den GIST-Experten und –Forschern in USA und Europa zusammen. Die GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz arbeitet aktiv mit den schweizerischen GIST-Experten zusammen. Wir halten auch gute Kontakte mit den pharmazeutischen Firmen, welche auf GIST arbeiten.

• Wir führen jeden Frühling in Zürich ein Informationstreffen durch mit führenden GIST-Experten, welche uns die neuesten Kenntnisse über GIST und die medizinischen Möglichkeiten für Diagnose und Behandlung von GIST in der Schweiz vermitteln.

• Wir geben schriftliche Informationen über wichtige Themen an unsere Mitglieder und an die Ärzte, welche sich für GIST interessieren (per e-mail mit attachment oder Post).

• Ulrich Schnorf kann von jedem Mitglied für persönliche Beratung angefragt werden (e-mail, Telefon).

• Alle wichtigen Informationen werden in deutscher und französischer Sprache ins Internet (www.gastrointestinale-stromatumoren.com) gestellt. Unsre Web-Site wird unterhalten von Ulrich Schnorf in Zusammenarbeit mit zwei befreundeten Internet-Spezialisten. Dort finden Sie auch alle wichtigen Links.

• Wir haben 4 regionale GIST-Patientengruppen gegründet, welche sich in kleinerem Rahmen informell treffen, um sich auszutauschen. Diese Gruppen werden von Mitgliedern geführt, die in der Region wohnen:
  ( 4 regionale GIST-Patientengruppen)

• Wir informieren in deutscher und französischer Sprache.
  Wichtige Informationen werden in der Schweiz auf Französisch übersetzt.

• Das Lebenshaus
  Dank der Mitgliedschaft und engen Zusammenarbeit mit dem Lebenshaus haben unsere Mitglieder uneingeschränkten Zugang zu allen Informations- und Serviceangeboten des Lebenshauses
  (Antrag auf Mitgliedschaft in „Das Lebenshaus e.V.“).
  
  
  
  Sie können diesen „Patientenratgeber GIST“ bei Ulrich Schnorf bestellen.
  
  Falls sie Zugang zum Internet haben, können sie auch teilnehmen am deutschsprachigen Mailsystem des Lebenshauses. Nur Mitglieder des Lebenshauses können dabei mitmachen (www.www.lh-gist.org).

The Life Raft Group

Dank unserem Link zur Life Raft Group ist auch eine Teilnahme am englischsprachigen Mailsystem der Life Raft Group möglich. Damit können Sie mit sehr vielen anderen GIST-Betroffenen in internationalem Rahmen in Kontakt treten und sich austauschen. Auch dieses Mailsystem ist beschränkt auf die Mitglieder der Organisationen und nur für GIST Betroffene offen (www.liferaftgroup.org).