„Vivre avec GIST“

Interview avec le priv. doc. Dr. Peter Reichardt

Alimentation? Fatigue? Vaccination contre la grippe? Sport? Vacances? Sauna ? Et beaucoup d’autres sujets encore… Tous les jours, des questions de patients atteints de GIST parviennent à „Das Lebenshaus“ (La Maison de la Vie) concernant le mode de vie avec la maladie ou une vie sous traitement avec Imatinib. L’expert des GIST de Lebenshaus, le Dr. Peter Reichardt (médecine universitaire de la Charité, Berlin) répond aux questions fréquentes sur la manière de „vivre avec GIST“ dans cet interview avec notre rédactrice Stefanie Peyk..

INFORM: Existe-t-il un régime particulier que les patients devraient respecter?
Non, il n’existe aucun „régime GIST“ à proprement parler. Bien entendu, il faut prendre en considération les opérations qui ont été faites: les patients qui n’ont plus d’estomac, par exemple, doivent naturellement prendre de très nombreux petits repas et recevoir une injection mensuelle de vitamine B12. Les patients qui n’ont plus de pancréas doivent prendre garde à ne pas manger trop gras. Les patients à qui l’on a enlevé une partie importante de l’intestin au cours d’une opération doivent eux aussi faire attention à leur alimentation. Tous ces patients ont besoin d’un conseil en alimentation adapté à leur situation.

Il n’existe cependant pas de „régime GIST“. Il n’est donc pas nécessaire de changer ses habitudes alimentaires seulement en raison d’un diagnostic de GIST. Cela signifie qu’un patient qui avait une GIST dans l’intestin grêle et à qui l’on n’a dû enlever qu’une petite partie de l’intestin grêle ou qu’un patient qui avait une GIST dans l’estomac et à qui l’on n’a dû enlever qu’une petite partie de l’estomac peuvent continuer à manger normalement par la suite. Il en va de même pour les personnes qui ne peuvent pas être opérées, mais sont immédiatement traitées avec Imatinib (Glivec®). Eux non plus ne doivent pas changer leur régime alimentaire à cause du diagnostic de GIST. Naturellement, les patients, tout comme les gens en bonne santé, doivent faire attention de manger de façon équilibrée, c’est-à-dire une alimentation mixte, mais il n’existe pas de régime GIST“, comme il n’y a pas non plus de régime pour les cancers.

INFORM: On conseille souvent aux patients atteints d’une tumeur de prendre des compléments alimentaires, comme par ex. certaines vitamines, des minéraux ou des oligo-éléments comme le sélénium. Qu’en pensez-vous ?
Il n’existe pas de preuves scientifiques suffisantes permettant de dire que ces compléments alimentaires sont nécessaires et ont une influence sur l’évolution de la maladie ou sur le bien-être général. Surtout en ce qui concerne les vitamines : une alimentation saine et équilibrée comprenant beaucoup de fruits et légumes contient assez de vitamines pour couvrir les besoins journaliers normaux. Il n’y a par conséquent pas de véritable raison d’acheter des compléments alimentaires coûteux. Nous sommes donc très réservés sur la question et ne recommanderions pas absolument ces produits.

INFORM: Certains produits alimentaires sont-ils incompatibles avec Imatinib?
En principe, il faut tenir compte du fait qu’Imatinib est métabolisé par le foie. Dans cette mesure, tous les produits alimentaires et de nombreux médicaments peuvent influencer le métabolisme d’Imatinib. Cela peut toujours de produire dans les deux sens: l’élimination d’Imatinib est diminuée et le taux sanguin d’Imatinib augmente, ce qui provoque parfois d’avantages d’effets secondaires. Le pamplemousse peut avoir cet effet, par conséquent il faut faire attention avec le pamplemousse et les jus à base de pamplemousse. Manger de temps en temps un demi-pamplemousse n’aura pas de conséquences, mais il faut éviter les grandes quantités.
Le fait qu’un produit alimentaire ou un médicament accélère l’élimination d’Imatinib, ce qui provoque une diminution du taux sanguin d’Imatinib, est plus problématique, car il y a alors un risque qu’Imatinib n’agisse pas correctement. Le millepertuis, qui semble inoffensif, peut faire diminuer le taux plasmatique d’Imatinib. Par conséquent, les patients qui sont sous Imatinib devraient éviter de prendre du millepertuis (par ex. thés ou comprimés contre l’humeur dépressive).
(Sur le thème des interactions, voir aussi le GIST-Patientenratgeber, p.44 ss. La traduction française de ce livre sera prête en Mai 2006 : « Guide pour les Patients GIST » et sera envoyée à tous les membres du groupe d’entraide GIST Suisse, qui parlent Français.)

INFORM: Le lait empêche-t-il l’absorption de l’Imatinib ?
Le lait n’a pas d’influence sur la résorption. Il existe des médicaments qui sont liés par le calcium dans le lait et ne sont pas bien absorbés, mais ce n’est pas le cas d’Imatinib à ma connaissance.

INFORM: Avec quel repas devrait-on prendre Imatinib ?
Imatinib ne doit pas être pris à jeun mais pendant ou après un repas. Les patients qui prennent ce médicament une fois par jour le prennent habituellement après le petit-déjeuner. Cependant, il y a des patients qui le supportent mieux en le prenant avec/après le repas du soir. Cela n’a aucune influence sur son efficacité. Il faut seulement prendre Imatinib régulièrement à la même heure. Soit le matin, avec/après le petit-déjeuner, soit le soir, avec/après le repas. Les patients qui prennent ce médicament deux fois par jour, parce qu’ils ont besoin d’une dose plus forte, prennent bien entendu automatiquement une dose avec/après le petit-déjeuner et l’autre avec/après le repas du soir.

INFORM: Imatinib et l’alcool sont-ils compatibles ?
Il n’y a aucune interaction entre l’alcool et Imatinib. En ce qui concerne la capacité de conduire, seul l’alcool a une influence. Cependant, l’alcool abîme le foie à hautes doses. Par conséquent, les patients qui prennent Imatinib doivent consommer de l’alcool en petites quantités. Mais l’affirmation régulièrement répandue selon laquelle on doit totalement éviter de boire de l’alcool est fausse. Boire de façon modérée, c’est-à-dire un verre de vin mousseux, de vin ou de bière de temps en temps est parfaitement acceptable.

INFORM: Par conséquent, les patients qui ont des métastases dans le foie peuvent eux aussi boire un verre pour leur anniversaire ?
Naturellement ! Comme je l’ai dit : consommer de l’alcool avec modération est tout à fait ok.


INFORM: De nombreux patients sont souvent très fatigués. Que peuvent-ils faire ?
L’un des effets secondaires principaux est effectivement une fatigue chronique, surtout lors d’un traitement avec Imatinib à long terme. Cela signifie que le patient souffre d’abattement général, qu’il se fatigue vite et a moins de capacités physiques. Il est très difficile de remédier à cela. Il faut dans tous les cas contrôler la valeur d’hémoglobine (= Hb). En effet, en particulier après un traitement à long terme avec Imatinib, les patients peuvent faire de l’anémie et être fatigués pour cette raison. Toutefois, il y a aussi des patients qui ont une valeur de Hb assez normale et qui sont très abattus et fatigués. Par conséquent, l’anémie n’est pas la seule cause de la fatigue. Que peut faire le patient ? Il est très important de pratiquer de l’activité physique et ne pas faire des pauses de repos encore plus longues. En effet, les patients qui se couchent fréquemment pendant la journée ne peuvent souvent plus dormir la nuit. Les patients doivent au contraire exercer une activité physique : sortir, se promener, aller même nager de temps en temps, essayer simplement de continuer à faire ce que l’on faisait avant. La fatigue est dans de nombreux cas mieux contrôlable avec de l’exercice physique ou une activité un peu sportive. (Pour d’autres conseils, voir le GIST-Patientenratgeber p. 42, « Guide pour les Patients GIST ». Nous ferons une propre interview concernant la manière de surmonter les effets secondaires d’Imatinib dans l’une de nos prochaines lettres d’infos.)

INFORM: Que faire en cas de maux de tête : quel médicament est compatible avec Imatinib ?
Il faut éviter le paracétamol et les médicaments combinés contenant du paracétamol. On peut prendre sans problème l’ibuprofène, par ex., ainsi que l’aspirine en principe.


INFORM: C’est l’époque de l’année où l’on encourage les gens à se faire vacciner contre la grippe. Les patients qui prennent Imatinib peuvent-ils se faire vacciner ?
Oui, rien ne s’y oppose. Les patients qui désirent se faire vacciner doivent le faire, mais lorsqu’un patient ne le veut pas ou que son médecin ne recommande pas forcément cette vaccination, la maladie GIST n’est pas une raison impérieuse de le faire. La décision peut être prise indépendamment de GIST et d’Imatinib, ce qui signifie que l’on peut continuer de faire ce que l’on faisait auparavant.

INFORM: Les patients atteints de GIST peuvent-ils faire du sport sans restrictions?
Sans restrictions est naturellement exagéré. En principe, les patients atteints de GIST peuvent pratiquer tous les types de sport. Toutefois, de nombreux patients ont des capacités un peu limitées, surtout après un long traitement non interrompu avec Imatinib (valeur Hb basse, fatigue). Par conséquent, les patients ne devraient pas en faire trop, mais abaisser un peu leur baromètre de performances, si l’on peut dire, et ne pas croire qu’ils doivent atteindre le même niveau qu’avant, sinon cela ne leur apportera inévitablement que de la frustration. Quelqu’un qui avait l’habitude de marcher 40 kilomètres, par exemple, aura de la peine à marcher de nouveau la même distance. Il doit alors simplement abaisser ses exigences, par exemple à 20 kilomètres, une distance qu’il pourra parcourir. En effet, c’est plus satisfaisant que de continuer à vouloir faire 40 kilomètres et de n’en réussir que 20. Cependant, l’exercice est en principe très important et les patients doivent rester actifs dans la mesure du possible, car une certaine activité physique est primordiale pour prévenir et aussi traiter le symptôme de fatigue chronique. Il faudrait être prudent avec les sports extrêmes, mais il n’y a pas là non plus de restrictions au sens strict. Chacun doit rester critique et ne pas se surmener. Il n’existe cependant pas de type de sport qui soit incompatible avec le diagnostic de GIST ou la prise d’Imatinib.

INFORM: Les patients atteints de GIST peuvent-ils se faire masser ?
Il n’y a aucune raison de ne pas faire de massage. On ne doit évidemment pas appuyer sur le ventre d’un patient qui a une grosse tumeur dans l’abdomen, mais on peut tout à fait se faire masser le dos, les épaules ou la nuque. Cela ne provoque ni n’augmente en aucun cas un danger de dissémination. Comme je l’ai dit, il faut simplement faire attention avec l’abdomen. Dans le cas d’un patient qui s’est fait opérer, n’a plus de tumeurs et ne prend donc pas de médicament, mais se trouve dans la phase de suivi médical, il n’y a aucune restriction et tous les types de massage lui sont permis

INFORM: Les patients atteints de GIST peuvent-ils aller au sauna ? A quoi doivent-ils faire attention ?
Rien ne s’y oppose, mais les patients doivent tenir compte du fait que leurs capacités peuvent être un peu réduites (moins d’hémoglobine et syndrome de fatigue chronique). La même devise est valable ici : réduire un peu ses exigences par rapport à ses propres prestations. Une personne qui est toujours allée régulièrement au sauna connaît ses limites, elle doit les abaisser un peu et voir ce qu’elle supporte. Par contre, quelqu’un qui n’y est jamais allé devrait être très prudent la première fois.

INFORM: A quoi les patients atteints de GIST doivent-ils faire attention pendant les vacances ?
Rayons du soleil et protection solaire
Imatinib rend la peau plus sensible au rayonnement solaire et empêche en plus de bronzer. Cela signifie que le danger d’un coup de soleil est considérablement plus élevé et les patients doivent s’adapter à cette situation, à savoir se vêtir en conséquence, choisir une crème avec un facteur de protection solaire élevé et ne pas rester trop longtemps au soleil. Il ne faut pas faire des vacances axées uniquement sur les bains de soleil. En outre, il faut bien se protéger du soleil en montagne.
Choix de la destination
Ce choix dépend du stade de la maladie et si un traitement est en cours ou non. Un patient sous traitement devrait rester dans des régions „civilisées“, où une aide médicale pourrait être apportée rapidement s’il y avait un problème. Ainsi, je ne recommanderais pas un tour en jeep dans le Sahara à un patient qui a des métastases étendues, est traité avec Imatinib et peut avoir des problèmes à tout moment, pour prendre un exemple exagéré. Cette personne devrait aller quelque part où l’aide médicale est rapidement disponible. Par contre, un patient qui a eu une GIST il y a trois ans et est en phase de suivi médical peut naturellement se rendre partout. En cas de doute, ce type de questions devraient être posées au spécialiste traitant (par ailleurs : l’organisation Das Lebenshaus vous communiquera sur demande l’adresse d’un médecin expert des GIST dans votre pays de destination si elle y a accès.)

INFORM: Les patientes qui prennent Imatinib peuvent-elles avoir une grossesse et les patients de sexe masculin peuvent-ils procréer des enfants ?
Les femmes sous Imatinib ne doivent en aucun cas être enceintes. En effet, ce médicament a vraisemblablement des conséquences sérieuses sur le développement embryonnaire, de sorte que la grossesse doit être absolument évitée. On ne sait pas exactement ce qu’il en est pour les hommes atteints de GIST, car les données et l’expérience manquent. Il faudrait toutefois dire que la procréation doit là aussi être évitée en cas de traitement avec Imatinib. Je ne donnerais pas à ce sujet deux conseils différents en fonction du sexe du patient. Par conséquent, il faut éviter la grossesse et la procréation, mais les patients atteints de GIST qui prennent Imatinib peuvent naturellement avoir une vie sexuelle tout à fait normale en utilisant un moyen de contraception.

INFORM: On craint qu’Imatinib perturbe le développement embryonnaire. Imatinib endommage-t-il également les cellules des ovules et des spermatozoïdes ?mazellen durch Imatinib geschädigt werden?
Rien ne l’indique. Supposons qu’un patient prenne Imatinib pendant un, deux ou trois ans comme traitement adjuvant (traitement préventif avec Imatinib après une opération complète des tumeurs destiné à éviter une réapparition de celles-ci). Lorsque ce traitement est terminé, rien ne s’oppose à ce qu’il ou elle ait un enfant après une, deux ou trois années s’il ou elle le désire. Il faut tenir compte du pronostic global. Par contre, lorsqu’un patient prend Imatinib comme traitement adjuvant, pendant disons un an, en raison d’un risque très élevé de rechute, nous lui déconseillerions fortement de concevoir un enfant immédiatement après le traitement, car il y a dans son cas un risque élevé de récidive (rechute) probable dans les deux années qui suivent. Toutefois, si un patient déclare être prêt à prendre ce risque, rien ne s’oppose à la conception / grossesse ou à la procréation sur le plan médical, il s’agit plutôt d’une question d’éthique et de morale.

INFORM: Qu’en est-il des patients qui ont déjà des enfants : doivent-ils redouter que ceux-ci soient atteints de GIST tôt au tard ?
Non, à l’exception de la forme extrêmement rare de GIST familiale, qui ne touche que quelques familles dans le monde entier, GIST n’est définitivement pas héréditaire.

INFORM: INFORM: Il existe des patients dont les parents ou les grands-parents étaient déjà atteints de tumeurs dans le tractus gastro-intestinal. Ne serait-il pas possible qu’il y ait eu des GIST parmi ces cas que l’on a pas reconnues comme telles à l’époque ?
La GIST familiale est extrêmement rare. Comme je l’ai dit, il n’existe que peu de cas dans le monde entier. Cela signifie que sa probabilité est extrêmement faible. Dans les quelques familles atteintes, pratiquement tous les membres ont une GIST tôt ou tard. Par ailleurs, les tumeurs dans le tractus gastro-intestinal comme le cancer du gros intestin ou de l’estomac sont très fréquentes et si elles apparaissent dans les antécédents familiaux lointains, cela ne signifie rien, car la probabilité d’une GIST héréditaire est extrêmement faible.

INFORM:
Monsieur le Dr. Reichardt, nous vous remercions de cet entretien.

Extrait de INFORM 2 de Lebenshaus, février 2006