Association fondée pour le soutien des personnes atteintes de GIST, Le groupe GIST-Suisse

Le 14 Janvier 2010 a eu lieu la fondation, conformément aux dispositions du Code civil suisse, de l'association ayant comme but de soutenir les personnes atteintes de GIST, le groupe GIST-Suisse.

Comme précisé par le Prof Metzger, lors de la dernière réunion suisse qui s'est tenue le 24 avril 2009 à Zurich, une des préoccupations majeures du regretté Dr. Ulrich Schnorf était d’éviter que le groupe d'entraide qui existe maintenant depuis 8 ans, ne soit lié à un seul individu, mais plutôt d'en assurer la continuité en créant une personne morale.

De gauche à droite: Matthias Merki (membre),  Martin Wettstein (président), Helga Meier Schnorf (membre), Urs Notter (membre), Dr. Michael Montemurro (Medical Advisory Board), Prof. Dr. Urs Metzger, (Medical Advisory Board)

Ulrich Schnorf a effectué l’essentiel des travaux préparatoires indispensables pour la fondation de cette association. Par la suite, le Dr. Urs Metzger et Helga Meier Schnorf ont alors réalisé toutes les conditions nécessaires à cette création. Ceci est dû au fort engagement et au rôle primordial du professeur Urs Metzger dans la rédaction des statuts et leur adaptation aux exigences des autorités fiscales. Le préavis du centre des impôts de Zoug a été rendu. Celui-ci nous confirme que selon ces statuts, les exigences d'un exonérés d'impôt pour une association sans but lucratif sont données. La fondation au point de vue légal de l’association a été accompagnée par M. Erich Kalt, Cabinet d’avocat Schweiger, avocat et notaire à Zoug. M. Kalt a présidé l'assemblée fondatrice. 

Les membres fondateurs:

Wettstein Martin, président, Meggen

Herbert Blatter, membre, Sion

Helga Meier Schnorf, membre, Zoug

Matthias Merki, membre, Bâle

Urs Notter, membre, Bürgenstock

Prof. Dr. Urs Metzger, conseil médical, Uitikon-Waldegg

Dr. Michael Montemurro, conseil médical, Lausanne

Adresse de l'association :

Helga Meier Schnorf

Groupe GIST-Suisse

Sterenweg 7

CH-6300 Zoug

Tél: +41 41 710 80 58

Fax +41 41 710 80 78

www.gastrointestinale-stromatumoren.com

helga.meier@bluewin.ch

Numéro de compte: 1100-2536.899 GIST Group en Suisse,

Banque Cantonale de Zurich, 8001 Zurich

IBAN CH90 0070 0110 0025 3689 9

L'excellente coopération avec "Das Lebenshaus" en Allemagne continue, non seulement dans le domaine administratif. Ulrich Schnorf serait heureux de voir que la seconde œuvre de sa vie pour laquelle il a travaillé avec beaucoup de passion et qu'il a développée, continue à exister avec autant d'engagement et tant de forces réunies.

A toutes les personnes concernées, membres et amis de l'Association pour le soutien des personnes atteintes de GIST en Suisse

C'est avec grand plaisir que je vous informe de la fondation de l'Association pour le soutien des personnes atteintes de GIST en Suisse, Groupe GIST Suisse en abrégé.

Le groupe d'entraide fondé voilà plus de 8 ans par M. Ulrich Schnorf récemment décédé s'est transformé comme il le souhaitait en une association de droit suisse qui s'est dotée des structures correspondantes pour perpétuer sa merveilleuse idée. Il tenait beaucoup à ce que le travail de soutien qu'il avait initié soit poursuivi et développé. Ce travail ne vise pas seulement à aider les patients atteints de GIST à apprendre à vivre avec leur maladie, mai aussi à aider les familles, les médecins et les personnes qui s'en occupent ainsi que les partenaires du secteur pharmaceutique et les représentants du système de santé.

Sa veuve, Helga Meier Schnorf, et le Prof. Urs Metzger se sont attachés à concrétiser le souhait d'Ulrich Schnorf et ont préparé en peu de temps la fondation de l'association qui est devenue réalité le 14 janvier 2010 par-devant notaire.

Je tiens à les remercier vivement tous deux pour le travail accompli. J'aimerais également exprimer mes remerciements aux deux conseillers médicaux, le Prof. Urs Metzger de Zurich ainsi que le Dr Michael Montemurro de Lausanne, qui se sont déclarés prêts à faire bénéficier le comité directeur de l'association de leurs compétences, à l'aider à nouer des contacts importants et à être aux côtés de l'association en leur qualité de médecins traitants et de liens avec la science et la recherche.

Mes remerciements s'adressent aussi aux chefs des groupes régionaux et aux membres fondateurs du Groupe GIST Suisse. Ils ont accompli depuis des années un travail intense dans leurs groupes régionaux : M. Herbert Blatter pour le groupe régional Romandie, M. Matthias Merki pour le groupe régional Suisse nord-ouest, M. Urs Notter pour le groupe régional Suisse centrale et M. Jürg Forster pour le groupe régional Suisse orientale. Nous, les chefs des groupes régionaux ainsi que l'auteur de cette lettre, sommes atteints de GIST et souhaitons transmettre nos expériences avec cette maladie et, en coopération avec Helga Meier Schnorf ainsi que les conseillers médicaux, perpétuer l'idée née d'Ulrich Schnorf d'informer et de soutenir toutes les personnes atteintes de GIST et les parties concernées.

Un autre remerciement va à nos voisins, plus particulièrement à l'association Das Lebenshaus à Bad Nauheim et à Markus Wartenberg, chef du service Tumeurs / sarcomes stromaux gastro-intestinaux. L'association Das Lebenshaus, qui travaille dans un contexte similaire et avec des objectifs comparables, est aux côtés de l'association nord-américaine Life Raft Group l'une des plus grandes organisations qui s'occupe de la catégorie de patients atteints de GIST.

L'association Das Lebenshaus est le plus grand éditeur de publications et d'informations relatives aux GIST, rédigées dans un langage compréhensible par tout un chacun, bien étayées, de haut niveau en termes de contenu et toujours d'une grande actualité. Je suis très heureux que nous entretenions des contacts étroits avec cette organisation-sœur et que chacun d'entre nous s'y sente vraiment bien. Nous avons convenu avec l'association Das Lebenshaus que les membres du Groupe GIST Suisse seraient automatiquement membres de l'association Das Lebenshaus en Allemagne. Ils n'ont pas de cotisation supplémentaire à payer.

Enfin, je tiens à exprimer mes remerciements personnels à l'égard d'Ulrich Schnorf. Par une information franche, objective et scientifiquement étayée, il nous a aidés à trouver d'excellents spécialistes et à faire face aux GIST avec les meilleurs moyens et méthodes actuellement disponibles.

Je souhaite que les offres faites par le Groupe GIST Suisse ainsi que par l'association Das Lebenshaus en Allemagne soient prises en compte et utilisées, et qu'éventuellement les personnes intéressées coopèrent aussi avec le groupe. Chaque patient apporte des informations précieuses tirées de son histoire personnelle et nous travaillons tous au même objectif : apprendre à gérer les GIST, à les surmonter, à vivre avec elles. Aucun patient atteint de GIST ne doit se sentir seul ! Inscrivez-vous à notre groupe à l'aide du bulletin d'adhésion ci-joint.

Pour finir, je vous remercie de la confiance que vous accordez à la direction de l'association. Je me réjouis par avance de la tâche qui m'attend.

Martin Wettstein

Ressources: Les 4 groupes d’entraide GIST régionaux Bulletin d'adhésion Groupe GIST Suisse Guide pour les patients GIST