Rapport de la 3ème réunion du groupe d’entraide GIST Suisse, vendredi 5 mai 2006 à Zurich

Contrairement aux années précédentes, ce rapport ne contient qu’une vue d’ensemble résumée. En effet, de nombreuses données et informations vous sont à présent disponibles dans le Guide pour les patients GIST qui offre une présentation claire et très compréhensible du diagnostic, des traitements et du suivi des GIST. Les points consignés dans le présent rapport sont des informations nouvelles et n’apparaissant donc pas dans le guide pour les patients.

Toute la réunion a été simultanément traduite en allemand-français et français-allemand


Dates: le 5 mai 2006, 10:00 à 13:45 présentations, 13:45 à 14:45 déjeuner debout, 14:45 à 15:50 trois workshops en parallèle, 16:10 à 16:30 clôture.

Lieu: restaurant Au Premier, gare de Zurich, sales Alcina, Norma, Lulu, Jagdzimmer (présentations et workshops), Les Trouvailles (déjeuner debout).

Participants: 70 personnes touchées par les GIST, dont 40 patients et 30 accompagnateurs (48 germanophones et 22 francophones dont 2 belges et 4 français).

4 experts: : le Prof. Dr.med. Stephan Dirnhofer, le PD Dr.med. Peter Reichardt, le Prof. Dr.med. Serge Leyvraz et le PD Dr.phil. Jürg Bernhard.

3 médecins issus de 2 cliniques montrant un intérêt tout particulier pour les GIST: le Dr.med. Roger von Moos, médecin-directeur du département Oncologie à l’hôpital cantonal Chur, le Dr.med. Roger Burkhard, médecin-directeur du département Oncologie et le Dr.med. Annelies Schnider, médecin-directeur du département de Chirurgie à l’hôpital Triemli à Zürich. .

4 représentants de l’industrie pharmaceutique active en oncologie: le Dr. Alessio Bernasconi d’Amgen Suisse, le Dr. Maurice Kléber de Bristol Meyers Squibb Suisse, le Dr. Cornelia Tschopp de Novartis Pharma Suisse et Gérard Boehm de Pfizer Suisse.

Conférencier / Directeur de „Das Lebenshaus“: Markus Wartenberg

2 interprètes: Susanne Blach et Jaime Calvé

Total: 84 personnes.

Exposés des experts:

1.   Diagnostic immuno-histochimique des GIST; analyse génétique des mutations (exons dans c-kit,       PDGFRA) et leur importance pour le traitement des GIST.

Le Prof. Dr.med. Stephan Dirnhofer (directeur du département d’histopathologie, Institut de pathologie, Université de Bâle) a présenté une vue d’ensemble de l’évolution pendant les 20 dernières années du diagnostic cancéreux et tout particulièrement celui des GIST. Le diagnostic correct des GIST dans env. 90% des cas n’est possible que depuis 1998 grâce à, d’une part, la découverte de c-kit (et donc du diagnostic différentiel des GIST) et, d’autre part, l’introduction des colorations immuno-histochimiques destinées à la détection de c-kit (Guide pour les patients GIST, pages 5-11 et 21-26).
Incidence des GIST: chaque année, une GIST est diagnostiquée chez 15 personnes / million d’habitants, ce qui représentent donc environ 110 patients en Suisse.
Prévalence des GIST: proportion totale des patients GIST dans la population: 129 / million d’habitants, ce qui représente en Suisse environ 1000 patients (remarque personnelle d’U. Schnorf: le terme „GIST“ ne s’est vraisemblablement répandu auprès de la majeure partie des oncologues et des chirurgiens des viscères que depuis l’introduction de Glivec, il est donc hautement probable que moins de la moitié de ces 1000 personnes savent qu’elles souffrent d’une GIST). Le groupe d’entraide GIST suisse se compose actuellement de 65 adhérents, ce qui ne représente qu’une petite fraction des patients diagnostiqués avec une GIST. Il est donc de notre responsabilité de trouver ces patients.

Environ 30 % des GIST diagnostiquées sont associées à un risque moyen à élevé, ce qui signifie que, sans Glivec, des métastases apparaissent et se développent relativement rapidement. Les 70 % restants correspondent à un risque faible ou très faible. Il est possible que, chez ces patients, les métastases mettent longtemps à se développer. Cependant, toute GIST doit être considérée comme maligne.

Analyse génétique des mutations de GIST
Voir le Guide pour les patients GIST, pages 18-20.
Il devient de plus en plus évident que tous les inhibiteurs de la transduction du signal (Glivec, Sutent et les molécules se trouvant actuellement en étude clinique) ne montrent pas une efficacité identique sur toutes les mutations. Par exemple, les mutations sur l’exon 11 répondent très bien à Glivec, alors que celles présentes sur l’exon 9 nécessitent une double dose (800 mg). Les mutations sur l’exon 9 répondent bien à Sutent, mais celles sur l’exon 11 nettement moins bien. Les mutations sur le PDGFRA répondent partiellement à Glivec, alors que le type sauvage sans mutation répond mal à ce médicament. C’est pourquoi l’analyse des exons est importante pour la détermination du traitement adéquat. Cependant, 70 % de toutes les GIST contiennent des mutations sur l’exon 11 et 18 % des mutations sur l’exon 9. C’est pourquoi le traitement est actuellement entamé en premier lieu avec Glivec (également pour des raisons financières) et, en cas d’absence de réponse au médicament, l’analyse génétique est réalisée. Cette situation va probablement changer dans le futur, mais il faut savoir que l’analyse génétique n’est possible en Suisse que depuis 2005. En Suisse, ce type de test peut être réalisé par, outre le Prof. Dirnhofer, le Dr. Louis Guillou, pathologiste au CHUV à Lausanne.

Durée requise pour le diagnostic d’une GIST: Ien pathologie: résultats préliminaires de la coloration immuno-histochimique en 24 heures, résultat définitif en 48 heures. Analyse génétique des mutations en une semaine.


2.   Éléments principaux d’évaluation et de traitement des GIST; erreurs à éviter; acceptance/déférence des       patients; possibilités thérapeutiques en cas de résistance à Glivec; nouvelles préparations en étude
      clinique.

Le PD Dr.med. Peter Reichardt, médecin-directeur du département Hématologie et Oncologie de la Clinique Robert-Rössle, Charité Campus Buch, Berlin, a présenté une vue d’ensemble complète sur ce large thème et son intervention a duré 1 heure et 40 minutes.

Vous trouverez de nombreuses informations relatives à ce sujet dans le Guide pour les patients GIST du Dr Peter Reichardt et Markus Wartenberg. C’est pourquoi les données rapportées ici se limitent aux plus importantes et aux nouveautés encore non incluses dans le guide. La version allemande du „Guide pour les patients GIST“ a été mise à jour en août 2005 et la version française en avril 2006.

Pour l’exon 11 et 9 et le PDGFRA, Glivec reste le meilleur traitement. Il n’existe actuellement aucun traitement plus efficace. Il convient donc de toujours commencer avec Glivec. Ce médicament est autorisé et admis aux caisses d’assurance-maladie pour les GIST métastasées et non opérables.

Dosage de Glivec: 400 – 600 – 800 mg
L’analyse des données issues des larges études cliniques en Australie et en Europe a montré que :


Voici l’ensemble des conclusions que l’on peut tirer sur la base de ces études de grande envergure. La décision de traiter avec 600 ou 800 mg doit être prise au cas par cas après discussion entre les experts et les patients. Il convient alors d’examiner le rapport entre l’efficacité et les effets secondaires.

Évaluation du succès du traitement avec Glivec
Contrairement aux autres traitements anticancéreux, la détermination du succès thérapeutique ne se base pas sur la diminution du volume tumoral. En cas de GIST, la diminution de la taille de la tumeur n’est pas indispensable; en effet, les tumeurs évoluent souvent vers un stade cystique (aspect sombre sur le scan TC) sans changer de taille, ou même en grossissant un peu. Cependant, elles ne sont alors plus actives et se composent principalement de matériel mort. Seulement les bords peuvent encore contenir quelques cellules tumorales vivantes.
Si les tumeurs se rétractent (PR, partial réduction, réduction partielle) ou si des kystes de taille identique à celle des tumeurs apparaissent (SD, stable disease, maladie stable), les chances sont égales lors du traitement par Glivec ; l’efficacité de Glivec est dans les deux cas identique.

Effets secondaires: Les effets secondaires sévères ne sont pas plus fréquents en moyenne avec 800 mg qu’avec 400 mg. Dans des cas isolés cependant, il peut en être autrement. En règle générale, les effets secondaires sont plus importants au début du traitement par Glivec et diminuent après environ 3 mois.
Le Guide pour les patients GIST (page 38 – 43) présente une vue d’ensemble sur les effets secondaires de Glivec.
La sensibilité au soleil de la peau est particulièrement augmentée sous Glivec. En effet, la synthèse du pigment brun (mélanine) est également bloquée par cet inhibiteur de tyrosine kinase. Il convient donc d’utiliser une crème solaire avec un indice de protection de 20-25 ou plus. Sinon, des lésions cutanées sévères peuvent apparaître. Ne pas prendre de bain de soleil après la baignade, s’allonger plutôt à l’ombre.

Durée du traitement par Glivec
Le traitement est de longue durée. Glivec doit être administré aussi longtemps qu’il est efficace, dans le meilleur des cas à vie. La thérapie est comparable à celle du diabète: injection d’insuline à vie. La GIST évolue alors en maladie chronique maintenue sous contrôle grâce à Glivec.
Afin d’examiner ce point en détail, une étude a été menée en France: le traitement par Glivec a été interrompu chez la moitié des patients et continué chez l’autre moitié. Après quelques mois, l’interruption de Glivec a conduit à une recrudescence importante des tumeurs. La restauration du traitement par Glivec n’a pas permis de réduire les tumeurs au niveau antérieur chez tous les patients.
Ne jamais interrompre Glivec aussi longtemps que le traitement est efficace et que les effets secondaires sont supportables.

Contrôle de l’évolution sous Glivec Toutes les informations importantes sur le monitoring et les examens de contrôle de l’évolution sous Glivec figurent dans les pages 47 à 49 du Guide pour les patients.

Utilisation de Glivec an tant que traitement neo-adjuvant
Imaginons une tumeur non opérable. Après un traitement par Glivec de 4 à 12 mois, il se trouve que la taille de la tumeur a tellement réduit qu’il est a présent possible de la réséquer chirurgicalement. Il est ensuite nécessaire de continuer immédiatement le traitement par Glivec. Sur ce point également, il existe une étude française au cours de laquelle le traitement par Glivec a été interrompu après l’opération chez certains patients et continué chez d’autres. Les résultats pour les deux groupes ont été les suivants:

De toute évidence, des cellules tumorales sont passées inaperçues et se sont re-multipliées en l’absence de Glivec.
Les experts sont donc unanimes:
Actuellement, on ne sait pas encore quels patients - et à quel moment du traitement - il est possible (si tant est que ce soit possible) de soigner durablement avec Glivec. C’est pourquoi, en l’état actuel des connaissances, il convient de prendre Glivec à vie ou aussi longtemps que le traitement est efficace.

La tumeur primaire a été entièrement retirée chirurgicalement. Et maintenant ?
Very low et low risk (faible risque): chirurgie, puis absence de traitement par Glivec, mais monitoring (suivi) régulier: Guide pour les patients, page 28.
High risk et very high risk (risque élevé): opération, puis traitement immédiat avec Glivec. À propos de l’évaluation du risque relatif aux tumeurs: Guide pour les patients, page 24.

L’utilisation de Glivec an tant que traitement adjuvant après la résection chirurgicale totale de toutes les tumeurs visibles (avec du tissu sain adjacent) n’est possible que dans le cadre d’études cliniques. Ce n’est qu’après la clôture de ces études qu’il possible de conclure sur l’adéquation du traitement adjuvant par Glivec et les cas adaptés à une telle thérapie.

Actuellement, il est cependant possible de recommander le respect des directives citées plus haut: évaluation des tumeurs avec risque faible ou élevé et traitement adapté. Voir également le Guide pour les patients, pages 48 et 49.

Progression sous Glivec
Guide pour les patients, pages 51 à 66.

Il est possible de distinguer les différents cas de figure suivants :

Pour de plus amples détails sur l’état actuel des études cliniques concernant de nouvelles molécules (en monothérapie ou en combinaison avec Glivec), voir Guide pour les patients GIST pages 56 à 66. Les mêmes informations sont également disponibles sur www.gastrointestinale-stromatumoren.com (site Internet officiel du groupe d’entraide GIST suisse) sous le même titre (Examens cliniques de nouvelles substances en progrès).
Le Dr. Reichardt mène à la Charité des études cliniques de phase I ou II sur la majeure partie des nouvelles molécules contre les GIST. Sur la base de son expérience, il ne peut pas dire quelle est la meilleure substance. En effet, il est apparu que chaque patient réagissait individuellement en cas de progression de la GIST et il est nécessaire de tester les différentes préparations les unes après les autres au cas par cas jusqu’à l’obtention d’une efficacité maximale. Avec de la chance, le premier médicament est le bon, sinon, il convient d’essayer un peu plus longtemps. Dans les années qui viennent, l’expérience acquise deviendra plus importante grâce au nombre grandissant de patients dans des études de phase II et III.

3.   Examens au CHUV: concentrations plasmatiques en Glivec et leur évaluation GIST pédiatriques:       diagnostic, traitement et évolution

Le Prof. Dr.med. Serge Leyvraz, médecin-chef du Centre pluridisciplinaire d’oncologie au CHUV à Lausanne a fourni des explications scientifiques sur ces deux sujets.

Taux plasmatique de Glivec En premier lieu, le Prof. Leyvraz a présenté l’évolution d’un médicament tel que Glivec dans l’organisme. Après l’administration orale, suivent l’absorption, la distribution, la biotransformation et l’élimination. L’efficacité de Glivec en tant que médicament antitumoral repose seulement sur la concentration en molécules libres, c’est-à-dire non liées aux protéines. Cela ne représente qu’une fraction de la quantité totale de substance ingérée. Il convient donc de doser Glivec de manière à ce qu’une quantité efficace de principe actif atteigne le site cible (la tumeur) et ce sur une période de temps suffisante (continuellement).

Les études au CHUV montrent que la concentration plasmatique en Glivec peut varier d’un facteur 6 d’un patient à l’autre (à dosage égal). Ces différences au niveau de la quantité de Glivec libre sont vraisemblablement encore plus importantes dans les tumeurs. Ce phénomène s’explique probablement par des variations de nombreux facteurs biochimiques entre les patients.

Actuellement, il n’est pas encore possible de conclure sur une éventuelle corrélation entre le taux plasmatique et l’efficacité de Glivec.

Il existe cependant des patients chez qui la concentration plasmatique en Glivec diminue au cours du traitement (après 1 à 3 ans). Chez ces patients, il convient d’ajuster la posologie du médicament (augmentation) afin de conserver son efficacité.

Une concentration plasmatique plus élevée en Glivec entraîne en général plus d’effets secondaires.

En cas de présence de mutations sur l’exon 9 ou de GIST sans mutation, une dose de 800 mg de Glivec doit être administrée en raison de la différence importante au niveau de l’efficacité entre 400 mg (dose insuffisante) et 800 mg.

Pour les mutations sur l’exon 11, la dépendance de l’efficacité vis-à-vis de la dose est beaucoup moins marquée et, en général, 400 mg sont suffisants.

Ces données correspondent aux informations actuelles issues de la recherche sur la concentration plasmatique en Glivec et son efficacité.

GIST pédiatriques
Les GIST pédiatriques doivent être considérées comme une maladie partiellement différente des GIST „normales“, mais on n’en sait encore très peu.
Seulement 2,3 % de tous les patients GIST (44 sur 1877) sont âgés de moins de 21 ans. Sur ces 44 cas de GIST pédiatriques, 32 concernent des filles et 12 des garçons. Parmi les patients âgés de moins de 16 ans, 24 sont des filles et 1 un garçon. La patiente la plus jeune est un bébé de 6 jours.

Les symptômes des GIST pédiatriques sont les suivants : anémie, fatigue, pertes de connaissance, saignements, hernies viscérales.
Les tumeurs se situent au niveau de l’estomac (multifocales), plus rarement dans le côlon, le duodénum et le jéjunum (partie supérieure de l’intestin grêle).
Histologie: cellules épithéloïdes.
Les métastases se trouvent dans le foie, la cavité abdominale et les ganglions lymphatiques. c-kit: pas de mutation, mécanisme tumoral différent. Glivec n’a en général pas d’effet. D’autres inhibiteurs du signal sont actuellement à l’étude dans le traitement des GIST pédiatriques.

Pour résumer, on peut dire que les connaissances sur les GIST pédiatriques sont encore bien trop insuffisantes et que des recherches dans ce domaine sont absolument indispensables.

Trois workshops parallèles:

1er   workshop: psycho-oncologie
Le PD Dr.phil. Jürg Bernhard, psycho-oncologue à l’Hôpital de l’Ile à Berne, a dirigé ce workshop. Un participant au workshop (le Dr. Zoltàn Szalatnay) a rédigé le rapport suivant :

La psycho-oncologie se focalise sur les problèmes psychologiques associés au cancer et à son traitement chez les patients, aussi bien au niveau social que thérapeutique: par ex. modification et altération de l’image de soi, rupture de la future voie tracée, gestion des limitations de tous types, adaptation à un quotidien nouveau, éventuellement associé à des événements inattendus et surprenants, anxiété, influence négative sur le/la partenaire (souvent sous-estimée), les enfants et la famille, collaboration et situations conflictuelles au niveau des nombreuses relations thérapeutiques…etc.
Les différentes phases de l’acceptation psychologique chez le/la patient(e) et les membres de la famille peuvent être fortement retardées, ce qui représente un potentiel conflictuel important. Le psycho-oncologue travaille quasiment en „arrière-plan“. Il accompagne le patient (avec l’accord de ce dernier) et essaye de faire participer son entourage.

Communications de l’assistance:
La psycho-oncologie n’est pas connue de tous. Des informations et une ouverture sont donc bienvenues, mais elles ne doivent pas se caractériser par la « brutalité » parfois observée chez certains pasteurs en hôpital, dont l’entrée en matière consiste à demander aux patients s’ils ont déjà pensé à la mort… De nombreux patients se sentent abandonnés par l’équipe médicale (les patient(e)s et la famille devraient prendre la plupart des initiatives); souvent, également chez les médecins et le personnel soignant, un manque de sensibilité se fait sentir, de même qu’un manque de temps, de tact et de réflexion (manque de cœur ou d’être bien élevé plutôt que manque de formation ?). Heureusement, il existe également des patients se sentant bien entourés et traités avec toute l’attention nécessaire. De nombreux facteurs sont ressentis différemment selon les individus, comme par ex. la „perte de l’intégrité physique“, la peur du prochain examen, suivie de quelques mois de tranquillité“, la „volonté de se montrer moins timide, car ce sont toujours les mêmes questions qui reviennent, alors que je souhaiterais être questionné(e) sur ce que je ressens“. Une question importante est de savoir dans quelle mesure le monde extérieur est responsable de nos problèmes et de notre ambivalence et dans quelle mesure notre stabilité mentale (dont on peut – et doit – se préoccuper mais qui dépend grandement de l’histoire individuelle et des capacités inhérentes à chacun de nous et qui est finalement un présent et une grâce). La maladie peut également être positive en termes de conscience de soi, de relations et de hiérarchisation de l’occupation du temps (ce qui est important, ce qui ne l’est pas). Il revient cependant exclusivement au patient de répondre à ces questions fondamentales et non à une personne extérieure et moralisatrice.

Le Dr. Bernhard a suivi avec attention et commenté avec respect et réserve les différents avis donnés au cours du débat. Il a en outre incité chacun à prendre la parole, même les participants silencieux au premier abord.

2ème    workshop: vivre avec une GIST
Ce workshop a été dirigé par le Dr. Ulrich Schnorf, directeur du groupe d’entraide GIST suisse.
Un participant au workshop (Heiner Stamm) a rédigé les commentaires suivants:

Le début du workshop, avec le listage des différents thèmes possibles, a été super. Le débat pour savoir quels thèmes devaient être traités a été un peu moins heureux. Les controverses ont duré relativement longtemps sur peu de sujets médicaux comme la posologie de Glivec, sa concentration plasmatique, les examens cliniques et leur évaluation. A ce sujet, nous avons néanmoins pu bénéficier de la grande compétence du Dr. Reichardt, mais la généralisation de l’échange d’informations n’a pas réellement eu lieu. Néanmoins, les réponses obtenues se sont montrées précieuses.

Le temps imparti pour ce workshop (65 minutes) est apparu insuffisant.

La prochaine fois, nous souhaiterions une durée de 2 heures pour ce workshop ainsi qu’un vote par les participants de 4-6 différents thèmes (grâce à l’attribution de points) suite à l’annonce des thèmes possibles par le modérateur (Dr. U. Schnorf) afin d’en discuter sur le flip-chart ou sur projecteur en lumière du jour. Je souhaiterais une brève introduction par le modérateur des différents thèmes choisis, puis une discussion dirigée sur chacun d’eux (10-15 minutes par thème). Il ne s’agit pas ici de trouver la „vérité vraie“ délivrée par un expert, mais d’entamer une discussion permettant au plus grand nombre possible de participants de donner leur avis et de poser des questions.
Les informations purement scientifiques sont disponibles dans le Guide pour les patients GIST ou sur Internet. Il est également possible de poser des questions sous forme écrite aux différents experts après la réunion, au cas où les données recherchées soient absentes dans les média mentionné ci-dessus. Nous souhaiterions souligner ici notre grande estime pour le Dr. Ulrich Schnorf, dont les connaissances relatives à ces questions ne sont plus à prouver. Ses contacts avec les experts sont également très précieux.
En dépit des critiques, j’ai trouvé que les 65 minutes avaient été bien investies et je ne voudrais en aucun cas manquer cette partie lors du prochain meeting.

Je remercie le Dr. Schnorf pour l’organisation de cette réunion, très intéressante dans l’ensemble.

3ème    workshop: vivre avec une GIST
Cet atelier francophone a été dirigé par Bertrand de La Comble (Chambéry, France). Bertrand est membre du groupe d’entraide GIST suisse ainsi que de notre groupe romand et du Life Raft Group.
Un participant à ce workshop (Ricardo Muñoz) a rédigé le rapport suivant (en allemand et en français):

Atelier francophone : « Vivre avec une maladie chronique (GIST) »
L’atelier francophone « Vivre avec une GIST » s’est articulé autour des points suivants :
1.   Parcours médical de l’animateur
2.   Surmonter la détresse
3.   Prendre la maladie à bras le corps
4.   Gérer son traitement
5.   Incidences financières
En premier lieu, l’accent a été mis sur les moments critiques de l’annonce de la maladie et du début des traitements, sur l’importance du soutien de l’entourage ainsi que sur l’opportunité ou non d’impliquer les enfants en bas âge ainsi que toute la famille dans le combat. Bien que cela apparaisse évident aux membres du groupe d’entraide, il a été souligné combien il était utile de rejoindre un groupe de patients. Au fur à mesure du parcours dans la maladie, la vie – désormais pleinement savourée – reprend le dessus sur la survie, les projets reviennent, certains mêmes parlant d’une transfiguration grâce à la maladie. Un mot a aussi été ajouté sur les raisons d’espérer, notamment la recherche qui avance à grand pas en matière de GIST, une maladie pourtant rare mais qui, pour des raisons tant commerciales que scientifiques, suscite actuellement un grand intérêt. Il a ensuite été question de relations pas toujours faciles avec le corps médical et donc de la nécessité absolue de s’impliquer dans la maladie, en demandant toujours son dossier, ses comptes rendus d’imagerie, voire en apprenant à lire un scanner. Le prof. Leyvraz a rappelé que le dossier médical appartenait au patient, l’hôpital en étant uniquement dépositaire.

Quelques points de vue ont aussi été échangés sur les médecines alternatives, les participants s’accordant à dire qu’elles ont surtout un intérêt au niveau symptomatique. L’animateur a insisté sur l’activité, remède universel pour moins subir la maladie et les effets secondaires du traitement. La question du travail a également été abordée, ce qui a permis de constater que la protection sociale était meilleure en Belgique et en France (mi-temps thérapeutique, pas de limitation dans le temps dans la prise en charge de l’absence professionnelle), mais qu’à quelques différences près les traitements et examens étaient pris en charge de la même manière des deux côtés du Jura, avec un léger avantage là aussi à la France (100 % total). Les travailleurs indépendants sont défavorisés dans tous les cas, le soutien familial prenant alors le relais.

Conclusion : La rencontre s’est terminée sur une note d’espoir, la possibilité, grâce à une thérapie ciblée, de vivre une vie peu invalidante et les progrès de la recherche.

Clôture de la réunion: 16:10 à 16:30

Pour des raisons de temps, les trois interventions sur les workshops n’ont pu avoir lieu. Elles ont été rédigées ultérieurement et jointes à ce rapport ci-dessus.
Je remercie tous les participants pour leur collaboration, la réunion s’est déroulée dans une bonne ambiance.

Je remercie les experts et les modérateurs des workshops.

Merci aux deux interprètes, leur traduction simultanée a été jugée très positivement par tous les participants.

Nous remercions également Mr. Imfeld de la société AV Ganz. La sonorisation a été parfaite.

Enfin, un grand merci à la société Candrian Catering et à ses employés : tout s’est déroulé sans accroc.

Mes conclusions sur la réunion d’aujourd’hui:

Nous avons pu profiter de présentations très intéressantes et nous sommes de nouveau au fait de l’actualité. En cas de progrès sous Glivec, certaines possibilités thérapeutiques existent, mais se trouvent encore en début d’étude. Nous espérons que cette situation va s’améliorer notablement dans les prochaines années. Les GIST vont peut-être devenir bientôt une maladie chronique pouvant être traitée par une thérapie adaptée et laissant au patient la possibilité de vivre une vie de bonne qualité pendant de nombreuses années.
N’oublions pas que les GIST étaient encore il y a 5 ans (avant Glivec) une maladie mortelle conduisant au décès du patient en quelques mois après l’apparition de métastases multiples. Nous avons de la chance de pouvoir bénéficier du succès et des rapides progrès de la recherche pharmaceutique dans ce domaine. Les GIST sont une maladie tumorale peu fréquente mais représentent un modèle de recherche intéressant pour étudier de nouveaux inhibiteurs de la transduction du signal.

Nous bénéficions également du soutien des groupes d’entraide GIST très actifs et dont les activités sont couronnées de succès. Leur réseau s’étend sur tout le globe: l’organisation Das Lebenshaus et ses nombreux groupes régionaux en Allemagne, le groupe d’entraide GIST suisse et le nouveau groupe autrichien, le Life Raft Group, globalgist.net… pour ne citer que les plus importants. Ces associations travaillent en étroite collaboration avec les experts en GIST en Europe et aux USA ainsi qu’avec les entreprises effectuant des recherches dans ce domaine afin de développer de nouveaux médicaments. Cet engagement et ces activités professionnelles, ainsi qu’une intense communication, nous permettent de collecter un grand nombre d’informations. Nous pouvons alors transférer ces dernières à nos membres, aux patients GIST et aux médecins intéressés par cette maladie afin les soutenir et nous pouvons dire aujourd’hui que:

Aucun patient atteint de GIST ne doit se sentir seul...

L’une de nos principales missions est de contacter le plus grand nombre de patients GIST possible en Suisse. Nous prions nos membres, mais surtout les experts et les médecins traitant des patients souffrant de GIST, de les informer de l’existence du groupe d’entraide suisse et de leur fournir notre lien.



Cordialement,

Dr.sc.nat. Ulrich Schnorf
Directeur du groupe d’entraide GIST suisse, Das Lebenshaus
Sterenweg 7, 6300 Zug
Tel. +41 (0)41 710 80 58
Fax +41 (0)41 710 80 78
ulrich.schnorf@bluewin.ch
www.gastrointestinale-stromatumoren.com

2006 Le Groupe d’entraide GIST Suisse