Protokoll des 3. Treffens der GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz am Freitag, 5. Mai 2006 in Zürich

Im Gegensatz zu früheren Jahren werden nur knappe Übersichten gegeben. Sehr viele Daten und Fakten können Sie nun dem GIST-Patientenratgeber entnehmen, der sehr anschaulich und gut verständlich viele wichtige Daten über Diagnose, Behandlung und Nachuntersuchungen bei GIST enthält. Im Einzelnen wird hier das festgehalten, das noch nicht im Patientenratgeber enthalten ist, weil es ganz neu ist.

An der ganzen Veranstaltung wurde eine Simultanübersetzung Deutsch-Französisch-Deutsch angeboten.


Zeitraum: 5. Mai 2006 10.00 bis 13.45 Vorträge, 13.45 bis 14.45 Steh-Lunch, 14.45 bis 15.50 drei parallele Workshops, 16.10 bis 16.30 Abschluss.

Ort: Bahnhofbuffet Zürich, Au Premier, Säle Alcina, Norma, Lulu, Jagdzimmer (Vorträge und Workshops), Trouvailles (Steh-Lunch).

Anwesende: 70 GIST-Betroffene, davon 40 Patienten und 30 Begleiter (48 Deutsch sprechend, 22 Französisch sprechend, davon 2 aus Belgien, 4 aus Frankreich).

4 Experten: Prof. Dr.med. Stephan Dirnhofer, PD Dr.med. Peter Reichardt, Prof. Dr.med. Serge Leyvraz, PD Dr.phil. Jürg Bernhard.

3 Ärzte aus 2 Kliniken, die sich nun auch gründlicher mit GIST befassen wollen: Dr.med. Roger von Moos, leitender Arzt Onkologie Kantonsspital Chur, Dr.med. Roger Burkhard, leitender Arzt Onkologie und Frau Dr.med. Annelies Schnider, leitende Ärztin Chirurgie Stadtspital Triemli Zürich.

4 Firmenvertreter Onkologie: Dr. Alessio Bernasconi von Amgen Schweiz, Dr. Maurice Kléber von Bristol Meyers Squibb Schweiz, Dr. Cornelia Tschopp von Novartis Pharma Schweiz und Gérard Boehm von Pfizer Schweiz.

Sprecher / Leiter „Das Lebenshaus“: Markus Wartenberg

2 Simultan-Übersetzer: Susanne Blach und Jaime Calvé

Dies ergibt total 84 Personen.

Referate der Experten:

1.   Immunhistochemische Diagnose von GIST; genetische Untersuchung des Mutationssatus (Exon bei c-kit,       PDGFRA) und ihre Bedeutung für die Behandlung von GIST.

Prof. Dr.med. Stephan Dirnhofer (Abteilungsleiter Histo-Pathologie, Institut für Pathologie, Universität Basel) gab einen Überblick über die Entwicklung der Krebsdiagnostik und speziell der GIST-Diagnostik der letzten 20 Jahre. Erst seit 1998 mit der Entdeckung des c-kit und damit der Differential-Diagnose GIST und seit der Einführung immunhistochemischer Färbungen zum Nachweis des c-kit kann eine in etwa 90 % der Fälle richtige Diagnose GIST gemacht werden (Patientenratgeber Seiten 5-11 und 21-26).
Inzidenz von GIST: jedes Jahr werden 15 Personen / Mio. Einwohner mit GIST diagnostiziert, in der Schweiz also etwa 110.
Prävalenz von GIST: totaler Anteil von GIST-Erkrankten in der Bevölkerung: 129 / Mio. Einwohner; in der Schweiz leben also etwa 1000 GIST-Erkrankte. (Persönliche Bemerkung von U. Schnorf: vermutlich ist aber GIST erst seit Einführung von Glivec der Mehrzahl von Onkologen und Viszeralchirurgen ein Begriff und somit wissen wahrscheinlich weniger als die Hälfte der hier genannten 1000 Personen, dass sie GIST haben. In der GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz sind 65 Mitglieder, also nur ein Bruchteil der Patienten, die mit GIST diagnostiziert sind. Es wird eine Hauptaufgabe für uns sein, diese Patienten zu finden.)

Von den diagnostizierten GIST sind etwa 30 % mit mittlerem und hohem Risiko, was bedeutet, dass ohne Glivec relativ schnell Metastasen entstehen und wachsen werden. 70 % sind GIST mit niedrigem oder sehr niedrigem Risiko. Es kann sein, dass es bei einem Teil dieser Patienten sehr lange geht, bis Metastasen wachsen. Grundsätzlich muss aber jeder GIST als bösartig (maligne) angenommen werden.

Genetische Untersuchung des Mutationsstatus von GIST
Siehe Patientenratgeber, Seiten 19-20.
Es zeigt sich nun immer mehr, dass nicht alle Signalweghemmer (Glivec, Sutent und neue in klinischer Prüfung befindliche Substanzen) bei allen Mutationen gleich wirksam sind. Z.B. sprechen Exon 11 Mutationen sehr gut auf Glivec an, während Exon 9 Mutationen die doppelte Dosis von Glivec (800 mg) brauchen. Exon 9 Mutationen sprechen gut auf Sutent an, während dies bei Exon 11 Mutationen viel weniger der Fall ist. PDGFRA-Mutationen sprechen teilweise auf Glivec an, während der Wildtyp ohne Mutation nicht gut auf Glivec anspricht. Deshalb ist die Exon-Bestimmung sinnvoll für die Planung der richtigen Behandlung. Weil aber 70 % aller GIST Exon 11 Mutationen sind und nur 18 % Exon 9 Mutationen, wird gegenwärtig (auch aus Kostengründen) die Behandlung immer mir Glivec begonnen und erst bei Nicht-Ansprechen von Glivec muss man nun die genetische Mutationsbestimmung durchführen. Dies wird sich in Zukunft möglicherweise ändern, kann doch in der Schweiz die Mutationsanalyse erst seit 2005 gemacht werden. In der Schweiz kann dies jetzt neben Prof. Dirnhofer noch Dr. Louis Guillou, Pathologe im CHUV in Lausanne, durchführen.

Zeitbedarf für die GIST-Diagnose in der Pathologie: Immunhistochemische Färbung vorläufiges Resultat 24 Stunden, exaktes Resultat 48 Stunden, genetische Mutationsbestimmung eine Woche.


2.   Beurteilung und Behandlung von GIST, wichtige Grundsätze; zu vermeidende Fehler; Patienten-      Compliance; Therapie-Möglichkeiten bei Resistenz gegen Glivec; neue Präparate in der klinischen       Prüfung.

PD Dr.med. Peter Reichardt, Leitender Arzt Hämatologie und Onkologie, Robert-Rössle-Klinik, Charité Campus Buch, Berlin gab einen umfassenden Überblick über dieses grosse Gebiet und benötigte deshalb für sein Referat 1 Stunde 40 Minuten.

Vieles über dieses Gebiet finden Sie im GIST-Patientenratgeber, dessen Autoren PD Dr.med. Peter Reichardt und Markus Wartenberg sind. Hier wird deshalb nur das Wichtigste und das Neue, noch nicht im Patientenratgeber enthaltene, zusammengefasst. Der Stand des „GIST-Patientenratgebers“ (Deutsch) ist August 2005, der Stand des „GIST-Guide pour les patients“ (Französisch) ist April 2006.

Glivec ist zur Zeit bei Exon 11, 9, PDGFRA noch immer die beste Therapie. Zur Zeit gibt es nichts Besseres. Also muss immer mit Glivec begonnen werden. Glivec ist zugelassen und wird von den Krankenversicherungen bezahlt für metastatischen und nicht operablen GIST.

Dosierung von Glivec: 400 – 600 – 800 mg
Aufgrund der Auswertung der grossen klinischen Prüfung in Australien und Europa kann festgestellt werden:


Aufgrund der grossen klinischen Prüfung lässt sich nicht mehr sagen. Ob es dennoch klug ist, im individuellen Fall 600 oder 800 mg zu geben, kann nur im Einzelfall vom Experten mit dem Patienten zusammen festgestellt werden. Es sind Wirkung und Nebenwirkungen zu berücksichtigen.

Beurteilung des Erfolges einer Glivec-Therapie
Im Gegensatz zu den übrigen Krebs-Therapien gilt nicht das Kriterium, dass auf jeden Fall die Tumorgrösse deutlich abgenommen haben muss, wenn man von einem Erfolg reden will. Bei GIST ist nicht immer die Abnahme der Tumorgrösse nötig; oft verwandeln sich die Tumoren zu Zysten und werden im CT-Scan dunkler, bleiben aber gleich gross oder scheinen sogar etwas grösser geworden zu sein. Dennoch sind sie nicht mehr aktiv sondern bestehen zum grössten Teil aus totem Material. Nur am äusseren Rand kann es noch einige lebensfähige Tumorzellen haben.
Schrumpfen der Tumoren (PR, partial reduction, teilweise Verkleinerung) oder gleich grosse Zysten wie vorher die Tumoren (SD, stable disease, stabile Krankheit): bei der Behandlung mit Glivec hat man in beiden Fällen die gleichen Chancen, Glivec ist in beiden Fällen gleich wirksam.

Nebenwirkungen: Schwere Nebenwirkungen sind im Durchschnitt mit 800 mg nicht viel grösser als mit 400 mg. Im Einzelfall kann dies aber anders sein. Grundsätzlich sind die Nebenwirkungen am Anfang der Glivec-Therapie grösser und nehmen dann nach etwa 3 Monaten ziemlich ab.
Patientenratgeber Seite 41 – 42 gibt eine Übersicht über die Glivec-Nebenwirkungen.
Die Sonnenempfindlichkeit der Haut ist unter Glivec stark erhöht. Die Bildung der braunen Pigmente (Melanin) wird durch die Thyrosinkinase-Hemmer ebenfalls gehemmt. Man muss sich gut und dauernd mit Sonnenschutzcremen Schutzfaktor 20-25 und höher behandeln. Andernfalls kann es schwere Hautschäden geben. Nach dem Baden nicht sonnenbaden, sondern am Schatten liegen.

Behandlungsdauer mit Glivec
Es ist eine Dauertherapie, Glivec muss so lange gegeben werden, wie es wirkt, im besten Fall lebenslang. Man muss das vergleichen mit einem Diabetes (Zuckerkrankheit), bei dem auch lebenslang Insulin gespritzt werden muss. GIST wird dann zur chronischen Krankheit, die dank Glivec unter Kontrolle bleibt.
Um das zu überprüfen wurde in Frankreich eine Untersuchung gemacht, in der Glivec bei der Hälfte der Patienten abgesetzt wurde, bei der anderen nicht. Nach wenigen Monaten führte das Absetzen von Glivec zu einem massiven Aufflammen der Tumoren. Nicht bei allen diesen Patienten reduzierten sich die Tumoren nach erneuter Glivec Gabe wieder wie vorher.
Glivec nie absetzen, so lange es wirkt und die Nebenwirkungen tragbar sind.

Verlaufskontrolle unter Glivec Über Monitoring – Verlaufskontrolle unter Glivec sind im Patientenratgeber auf Seiten 46 bis 48 alle wichtigen Punkte festgehalten.

Neo-adjuvanter Einsatz von Glivec
Ein Tumor ist nicht operabel. Man gibt Glivec und kann nach 4 – 12 Monaten feststellen, dass sich der Tumor so weit verkleinert hat, dass er nun vollständig entfernt werden kann. Anschliessend muss man sofort wieder mit der Glivec-Therapie fortfahren. Auch hiefür gibt es eine französische Studie, bei der man bei einigen Patienten nach der Operation Glivec absetzte und bei anderen weitergab. Es waren 2 Gruppen:
Die Experten sind sich deshalb einig:
Man weiss heute noch nicht, ob überhaupt und allenfalls bei welchen Patienten in welchem Zeitraum der Behandlung langfristige Heilung mit Glivec möglich wäre. Deshalb muss bei heutigem Wissensstand Glivec lebenslang gegeben werden oder so lange wie es wirkt.

Primärtumor mit Chirurgie vollständig entfernt – was nun ?
Very low und low risk (niedriges Risiko): Chirurgie und dann kein Glivec, aber regelmässiges Monitoring (Nachuntersuchung): Patientenratgeber Seite 28.
High risk und very high risk (grosses Risiko): operieren und dann sofort Glivec.
Über die Risiko-Beurteilung von Tumoren: Patientenratgeber Seite 24.

Der adjuvante Einsatz von Glivec, d.h. nach vollständiger chirurgischer Entfernung (im Gesunden operiert) aller sichtbaren Tumoren, ist nur im Rahmen von laufenden klinischen Prüfungen möglich. Erst nach Abschluss dieser Prüfungen kann gesagt werden, ob und in welchen Fällen die adjuvante Glivec-Therapie richtig ist.

Im heutigen Zeitpunkt kann man sich aber an die oben genannten allgemeinen Richtlinien halten: Tumoren mit niedrigem oder hohem Risiko und entsprechend vorgehen. Vgl. hierüber auch Patientenratgeber, Seiten 48 und 49.

Progress unter Glivec
Patientenratgeber, Seiten 51 bis 64; Lebenshaus Inform Nr. 02 – März 2006, Seiten 6 bis 12.

Folgende Fälle können unterschieden werden:
Details zum aktuellen Stand der klinischen Prüfungen mit neuen Substanzen (Monotherapien und Kombinationstherapien mit Glivec) siehe „Klinische Prüfung neuer Substanzen bei Progress“ im Lebenshaus Inform Nr. 02 – März 2006, Seiten 6 und 10 bis 12. Die gleichen Informationen sind auch unter www.gastrointestinale-stromatumoren.com (offizielle Web-Seite der GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz) unter dem gleichen Titel zu finden.
PD Dr. Reichardt führt in der Charité mit den meisten neuen Präparaten gegen GIST klinische Prüfungen in Phase I oder II durch. Aufgrund seiner bisherigen Erfahrung kann er nicht sagen, welche Substanz die beste sei. Man hat gesehen, dass jeder Patient mit Progress bei GIST individuell reagiert und man muss die verschiedenen Präparate unter Umständen nacheinander einsetzen bis man das wirksame im individuellen Fall gefunden hat. Vielleicht hat man Glück, dass das erste das Richtige ist, vielleicht muss man länger probieren. In den nächsten Jahren wird die Erfahrung bedeutend wachsen, sobald man in die breitere Prüfung mit einer grösseren Anzahl Patienten in den Phasen II und III gehen kann.

3.   Untersuchungen am CHUV: Glivec-Plasmaspiegel und deren Beurteilung Pädiatrischer GIST: Diagnose, Behandlung und Verlauf

Prof. Dr.med. Serge Leyvraz, Chefarzt des Centre Pluridisciplinaire d’Oncologie am CHUV in Lausanne gab wissenschaftliche Erläuterungen zu diesen zwei Themenkreisen.

Glivec-Plasmaspiegel Zuerst erklärte Prof. Leyvraz das Schicksal eines Medikamentes wie Glivec im Organismus. Nach oraler Einnahme erfolgen Absorption, Verteilung, Biotransformation und Elimination. Für die Wirksamkeit als antitumorales Medikament ist nur die Konzentration des freien, nicht an Proteine gebundenen Glivec in den Tumoren massgebend. Das ist nur ein Bruchteil der eingenommenen Substanzmenge. Das Glivec muss so dosiert werden, dass am Wirkungsort (also in den Tumoren) eine wirksame Konzentration während einer genügenden Zeit (nämlich andauernd) vorhanden ist.

Die Untersuchungen am CHUV zeigen, dass von Patient zu Patient bei gleicher Glivec-Dosierung die Plasma-Spiegel sich um einen Faktor 6 unterscheiden können. Die Unterschiede des freien Glivec in den Tumoren sind möglicherweise noch grösser. Viele biochemische Faktoren, die von Patient zu Patient verschieden sein können, beeinflussen dies.

Im heutigen Zeitpunkt kann man eine generelle Korrelation Plasmaspiegel – Wirksamkeit von Glivec noch nicht machen.

Es gibt aber Patienten, bei welchen im Verlaufe der Glivec-Behandlung (nach 1 bis 3 Jahren) der Plasmaspiegel von Glivec absinkt. Bei diesen Patienten sollte die Glivec-Dosierung angepasst, also erhöht werden, damit Glivec weiter wirksam bleibt.

Ein höherer Plasmaspiegel von Glivec bedeutet in der Regel auch eine höhere Nebenwirkungsrate.

Bei Exon 9-Mutationen und bei GIST ohne Mutation müssen 800 mg Glivec gegeben werden, weil ein grosser Unterschied in der Wirksamkeit zwischen 400 mg (ungenügende Dosierung) und 800 mg festgestellt wurde.

Bei Exon 11-Mutationen ist die Dosisabhängigkeit der Wirkung viel geringer und in der Regel genügen 400 mg.

Dies sind zur Zeit die wesentlichen Informationen, die aus der laufenden Forschung über Glivec-Plasmaspiegel und Wirkung entnommen werden können.

Pädiatrischer GIST
Pädiatrischer GIST verhält sich teilweise wie eine andere Krankheit verglichen mit dem „normalen“ GIST, man weiss aber noch viel zu wenig darüber.
Nur 2,3 % aller GIST-Patienten (44 von 1877) waren jünger als 21 Jahre. Von diesen 44 pädiatrischen GIST waren 32 Mädchen und 12 Knaben. Unter 16 Jahren waren es 24 Mädchen und 1 Knabe. Die jüngste Patientin war ein Bébé von 6 Tagen.

Die Symptome von pädiatrischem GIST sind Anämie, Müdigkeit (Fatigue), Ohnmacht, Blutungen, Hernien der Eingeweide.
Die Tumoren sind im Magen (multifokal), selten im Dickdarm, Zwölffingerdarm, Jejunum (oberer Teil des Dünndarmes).
Histologie: es sind epitheloide Zelltypen.
Metastasen gibt es in der Leber, im Bauchraum, in Lymphdrüsen.
c-kit: keine Mutation, tumoraler Mechanismus verschieden, Glivec hat in der Regel keine Wirkung. Andere Signalweghemmer werden nun auch bei pädiatrischen GIST klinisch geprüft.

Zusammengefasst muss gesagt werden, dass man über padiatrischen GIST noch viel zu wenig weiss und dass hier Forschung nötig ist.

Drei parallele Workshops:

1.   Workshop: Psycho-Onkologie
PD Dr.phil. Jürg Bernhard, Psycho-Onkologe am Inselspital Bern, leitete diesen Workshop. Ein Teilnehmer (Dr.med. Zoltàn Szalatnay) an diesem Workshop hat das folgende Protokoll geschrieben:

Die Psycho-Onkologie beschäftigt sich mit den Problemen, die im Rahmen der Krebs-Erkrankung und –Behandlung beim Patienten und im sozialen sowie therapeutischen Umfeld auftauchen: wie z.B. verändertes, erschüttertes Selbstbild, Bruch in der Lebenslinie, Umgang mit Einschränkungen aller Art, Adaptation an einen neuen „Alltag“ mit ev. überraschenden, unerwarteten Vorkommnissen, Angst, (oft unterschätzte) Belastung von Partner/in, Kindern und weiterer Familie, Zusammenarbeit und Konfliktmöglichkeiten in den vielfältigen therapeutischen Beziehungen usw.
Phasen der Verarbeitung bei Patient/in und einzelnen Familienmitgliedern können zeitlich stark verschoben ablaufen, was Konfliktpotential birgt. Der Psycho-Onkologe arbeitet quasi im Hintergrund und begleitend, ausgehend vom Patienten und mit seinem Einverständnis aber möglichst das Umfeld mit einbeziehend.

Aus den Wortmeldungen:
Einigen ist Psycho-Onkologie unbekannt. Information und Angebot wären wünschenswert, nicht aber unangemeldeter „Überfall“ wie etwa bei Seelsorgern im Spital schon vorgekommen, oder mit der Einleitungsfrage, ob man sich schon über das Sterben Gedanken gemacht habe… Viele fühlen sich von den Fachleuten allein gelassen (Patient/in oder Familie müssten dann grosse Eigeninitiative entwickeln); vielerorts, auch bei Ärzten und Pflegepersonal, treffe man auf fehlende Sensibilität, auf Zeitmangel, Taktlosigkeit und Gedankenlosigkeit. (Mangel eher an Herz und Kinderstube als an Ausbildung?). Erfreulicherweise gab es auch Betroffene, die sich gut aufgehoben und aufmerksam behandelt gefühlt haben. Vieles wird individuell sehr verschieden empfunden, wie z.B. der „Verlust der bisherigen körperlichen Unversehrtheit“, die „Angst vor dem nächsten Untersuchungstermin, dann ein paar Monate Ruhe“, die „Scheu auszugehen, da immer die gleichen Fragen kommen, und doch möchte ich auch nach meinem Befinden gefragt werden“. Eine grosse Frage ist, inwieweit die Aussenwelt für unsere Probleme und Ambivalenzen (Zwiespältigkeiten) zuständig ist und inwieweit unsere innere Stabilität (um die man sich zwar bemühen kann und soll, die aber grossteils von der persönlichen Lebensgeschichte abhängt und letztlich Geschenk und Gnade ist). Die Krankheit kann auch Positives bringen wie bewussteren Umgang mit sich selbst, mit Beziehungen und mit der Zeiteinteilung (was ist wichtig, was ist nichtig). Diese Sinnfrage darf aber allein vom Kranken beantwortet und nicht belehrend, moralisierend-besserwisserisch an ihn herangetragen werden.

Dr. Bernhard hat die Voten aufmerksam verfolgt, zurückhaltend und respektvoll kommentiert und geschickt alle, auch die vorerst Schweigsamen, einbezogen.

2.   Workshop: Leben mit GIST
Dieser Workshop wurde von Dr. Ulrich Schnorf, Leiter der GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz, geleitet.
Ein Teilnehmer an diesem Workshop (Heiner Stamm) hat die folgenden Bemerkungen geschrieben:

Der Einstieg in den Workshop mit der Auflistung möglicher Themen war super. Die Überleitung, welche Themen nun bearbeitet werden sollten, ist weniger geglückt. Wir haben relativ lange und kontrovers über wenige medizinische Themen wie Glivec-Dosierung, Plasma-Spiegel, klinische Prüfungen und ihre Auswertung gesprochen. Darüber erhielten wir zwar vom anwesenden PD Dr. Reichardt sehr kompetente Antworten, aber der breite Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen kam nicht richtig in Gang. Dennoch waren die erhaltenen Antworten wertvoll.

Die für diesen Workshop zur Verfügung stehende Zeit von 65 Minuten war zu kurz.

Für ein nächstes Mal wünschen wir uns 2 Stunden Zeit für den Workshop und möchten nach der Exposition des ganzen Themenbogens durch den Moderator (Dr. U. Schnorf) mittels Punktevergabe durch die Teilnehmer 4 – 6 Themen auswählen, die dann an der Flip-Chart oder am Tageslicht-Projektor diskutiert werden sollten. Dabei wünsche ich mir eine kurze Einleitung zu den gewählten Themen durch den Moderator und dann eine geleitete Diskussion zu den einzelnen Themen von 10-15 Minuten pro Thema. Es soll sich dabei nicht um die „absolute Wahrheitsfindung“ mit Hilfe eines Experten, sondern um eine Diskussion handeln, die möglichst vielen Teilnehmern eine Meinungsäusserung oder Fragestellung ermöglicht. Die reinen Wissensfragen können dem GIST-Patientenratgeber oder dem Internet entnommen werden oder nach dem Treffen den Experten schriftlich gestellt werden, falls man in den genannten Medien nicht fündig werden sollte. Wir trauen übrigens Dr. Ulrich Schnorf ein grosses Wissen in diesen Fragen zu und schätzen auch seinen Kontakt zu den Experten. Trotz aller Kritik fand ich die 65 Minuten eine gut investierte Zeit und möchte diesen Teil am nächsten Jahresmeeting nicht missen.

Ich danke Dr. Schnorf für die Organisation dieses insgesamt sehr interessanten Meetings.

3.   Workshop: Vivre avec GIST
Französischsprachiger Workshop «Leben mit GIST»
Dieser Workshop wurde von Bertrand de La Comble aus Chambéry, Frankreich, geleitet. Bertrand ist Mitglied der GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz und unseres Groupe romand und der Life Raft Group.
Ein Teilnehmer an diesem Workshop (Ricardo Muñoz) hat den nachfolgenden Bericht geschrieben (auf Deutsch und Französisch):

Der auf Französisch durchgeführte Workshop «Leben mit GIST» umfasste folgende Schwerpunkte:
1.   Krankheitsverlauf des Kursleiters
2.   Überwinden der Verzweiflung
3.   Umgang mit der Krankheit
4.   Behandlungen
5.   Finanzielle Aspekte
Diskutiert wurden vor allem die kritischen Momente zwischen der Diagnose und dem Beginn der Behandlung, die Bedeutung der Unterstützung durch das Umfeld sowie die Frage, ob auch die Kinder und die ganze Familie in den Kampf gegen die Krankheit eingebunden werden sollen. Obwohl es für die Mitglieder der Selbsthilfegruppe selbstverständlich scheint, wurde auch unterstrichen, wie wichtig und nützlich es ist, sich einer Patientengruppe anzuschliessen. Viele Patienten finden im Verlaufe der Krankheit zum Leben zurück, das ihnen nun wertvoller vorkommt, der Kampf ums reine Überleben tritt in den Hintergrund, es werden wieder Projekte geschmiedet. Einige sprechen gar von einer Verwandlung dank der Krankheit. Dabei ist Hoffnung ein wichtiger Aspekt, insbesondere die Hoffnung in die Forschung, die auf dem Gebiet des GIST grosse Fortschritte erzielt. Obwohl es sich um eine seltene Krankheit handelt, stösst sie aber sowohl aus wissenschaftlichen als auch aus wirtschaftlichen Gründen zurzeit auf grosses Interesse. Ein Thema waren auch die nicht immer einfachen Beziehungen zu den Ärzten. Es ist absolut notwendig, sich gründlich mit der Krankheit auseinander zu setzen, immer wieder Einsicht ins Krankendossier zu verlangen und zu lernen, die Berichte und Bilder zu lesen und zu verstehen. Prof. Serge Leyvraz vom CHUV Lausanne erinnerte daran, dass das Krankendossier immer dem Patienten gehört und vom Spital nur aufbewahrt wird.

In Bezug auf die alternativen Heilmethoden waren sich die Teilnehmerinnen und Teilnehmer schnell einig, dass diese vor allem bei der Symptombekämpfung von Interesse sein können. Weiter betonte der Kursleiter wie wichtig es ist, aktiv zu bleiben, da dies die einzige wahre Medizin ist, um weniger unter der Krankheit und den Nebenwirkungen der Behandlungen zu leiden. Dabei wurde auch kurz die Frage der Arbeit und der Erwerbstätigkeit angesprochen. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer konnten an diesem Workshop feststellen, dass der Versicherungsschutz in Belgien und Frankreich besser ist als in der Schweiz (Teilzeitarbeit mit Erwerbsausfallentschädigung, keine Zeitbeschränkung für krankheitsbedingte Abwesenheiten). Bei der Kostenübernahme der Behandlungen und Untersuchungen gibt es in den drei Ländern hingegen praktisch keine Unterschiede, wobei Frankreich leicht besser abschneidet (100-prozentige Kostenübernahme). Selbstständigerwerbende werden überall benachteiligt, womit die Unterstützung durch die Familie an Bedeutung gewinnt.

Fazit dieses Workshops: Dank gezielten Therapien ist es möglich, ein Leben ohne grössere Einschränkungen zu führen, und auch die in der Forschung erzielten Fortschritte geben Anlass zur Hoffnung.

Abschluss der Veranstaltung: 16.10 bis 16.30

Aus Zeitgründen konnten wir die drei Referate über die Workshops nicht abhalten. Sie sind nachher schriftlich verfasst und diesem Protokoll beigefügt worden.

Ich danke allen Teilnehmern für das aktive Mitmachen, es war eine gute Stimmung.

Ich danke den Referenten und den Leitern der Workshops.

Wir danken den beiden Simultanübersetzern, die Übersetzungen sind von den Teilnehmern als sehr gut bezeichnet worden.

Wir danken Herrn Imfeld von der Firma AV Ganz. Die Tontechnik war einwandfrei.

Schliesslich danken wir der Firma Candrian Catering und ihren Mitarbeitern: es hat alles bestens geklappt.

Meine Schlussfolgerungen für heute:

Wir haben sehr interessante Ausführungen gehört und sind wieder auf dem Stand des Wissens von heute. Bei Progress unter Glivec gibt es einige Möglichkeiten der Therapie, die aber noch in einem frühen Stadium der klinischen Prüfung sind. Dies wird sich hoffentlich in den nächsten Jahren noch wesentlich verbessern. Vielleicht geht es nicht mehr lange bis GIST tatsächlich eine chronische Krankheit ist, mit der man unter der richtigen Behandlung viele Jahre ein Leben mit guter Lebensqualität führen kann.
Vergessen wir nicht, dass GIST vor 5 Jahren (vor Glivec) noch eine lebensbedrohende Krankheit war, die nach Auftreten von multiplen Metastasen in wenigen Monaten zum Tod führte. Wir haben das Glück, dass die pharmazeutische Forschung auf diesem Gebiet so erfolgreich ist und weiter rasch voranschreitet. GIST ist ja nicht eine häufige Tumorerkrankung, aber ein interessantes Forschungsmodell, um neue Signalweghemmer zu untersuchen.

Wir haben ausserdem das Glück, dass für GIST sehr aktive und erfolgreiche Selbsthilfegruppen existieren, die weltweit vernetzt sind: Das Lebenshaus mit vielen Landesgruppen in Deutschland und der GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz und neuerdings auch in Österreich, die Life Raft Group, globalgist.net, um die Wichtigsten zu nennen. Diese Gruppen arbeiten eng mit den GIST-Experten in Europa und USA und mit den Firmen, die auf diesem Gebiet forschen und Präparate entwickeln zusammen. Diese engagierte und professionelle Tätigkeit und die enge Verknüpfung helfen uns, in der Information ganz vorne zu sein. Diese Information können wir unseren Mitgliedern, den GIST-Betroffenen und den Ärzten, die sich für GIST aktiv interessieren, weitergeben und sie unterstützen, so dass wir heute sagen können:

Denn niemand ist allein mit GIST…

Eine unserer wichtigsten Aufgaben ist es, Kontakt zu möglichst vielen GIST Patienten in der Schweiz zu bekommen. Wir bitten unsere Mitglieder, aber vor allem auch die Experten und die Ärzte, welche GIST-Patienten behandeln, diese auf die GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz aufmerksam zu machen und ihnen unseren Link zu geben.



Freundliche Grüsse

Dr.sc.nat. Ulrich Schnorf
Leiter GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz, Das Lebenshaus
Sterenweg 7, 6300 Zug
Tel. +41 (0)41 710 80 58
Fax +41 (0)41 710 80 78
ulrich.schnorf@bluewin.ch
www.gastrointestinale-stromatumoren.com