An unserem ersten Treffen vom 26.3.2004 nahmen 40 Personen teil, die Hälfte davon Patienten, die Hälfte Betreuer.

Inzwischen habe ich bereits 5 Anmeldeformulare erhalten und 4 Personen haben Ihren Jahresbeitrag von CHF 55.- überwiesen. Vielen Dank.

Die Anmeldeformulare habe ich sofort an Markus Wartenberg gefaxt, damit Sie die Informationen vom Lebenshaus direkt und schnell erhalten. Die Mitgliederbeiträge werde ich erst Mitte Jahr gesamthaft an das Lebenshaus überweisen.

Vom 7.4. bis 6.5.2004 bin ich im Ausland, vor allem Ferien und am Schluss Teilnahme am zweiten Kongress der Life Raft Group in Orlando, Florida USA. Ich werde dann berichten, was es dort Neues zu erfahren gab. Es verspricht für uns sehr interessant zu werden.

Von einer Teilnehmerin habe ich bereits den Wunschkatalog für die weiteren Aktivitäten unserer Gruppe erhalten und zwei Personen haben ihre aktive Mitarbeit angeboten. Ich erwarte noch weitere Anregungen für unsere künftige Tätigkeit, sei es per Brief oder per E-Mail.

Einzelne Teilnehmer haben gewünscht, dass ich die Adressen der Teilnehmer bekannt gebe. Wer seine Adresse nicht bekannt geben will, möchte mir das per Mail oder Brief mitteilen. Wer sich nicht äussert, von dem nehme ich an, dass er mit der Weitergabe seiner Adresse einverstanden ist. Ich werde dies nach meinen Ferien tun.


Protokoll

Zuerst haben sich alle Teilnehmer vorgestellt und wir konnten sehen, dass kein GIST Patient allein sein muss.

Prof. Leyvraz hat einen umfassenden Ueberblick über GIST, Diagnose, Behandlung etc. gegeben. Ich fasse im Folgenden die wichtigsten Punkte zusammen:

Erblichkeit von GIST ist sehr selten. Die Disposition für GIST wird selten vererbt,.wenige Fälle von familiärer Häufung sind bisher bekannt. Man muss aber beachten, dass GIST erst seit 1998 diagnostiziert werden kann.

Untersuchungsmethoden: CT, MRI, PET, PET-CT. Ultraschall eignet sich weniger. Frau Jacob hat mir eine Kopie aus der neuesten Krankenpflege Leistungsverordnung gegeben. Daraus sieht man, dass PET seit 1.1.2004 auch bei ambulanten Patienten von den Krankenkassen bezahlt wird.

Operation eines Primärtumors, keine Metastasen bekannt; wie häufig soll man Kontroll-Untersuchungen machen:
Während 2 Jahren alle 3 - 4 Monate, dann alle 6 Monate, nach 5 Jahren jährlich, wenn seit der ersten Operation keine Metastasen gesehen wurden.

Unter Glivec anfänglich häufige Untersuchungen, bis man sieht dass Glivec wirkt und die Nebenwirkungen erträglich sind. Dann alle 3 Monate CT; nach 2 Jahren alle 4 Monate. Hier unterscheiden sich die Meinungen noch. Nach Ansicht von Dr. Demetri, dem Spezialisten in Boston (Dana Farber Cancer Institute), der Glivec zuerst klinisch entwickelte und prüfte, muss man nach 2 Jahren mit Rückfällen (relapses) rechnen und sollte deshalb nicht längere Untersuchungsintervalle als 4 Monate nehmen, damit allfällige neue Tumoren nicht zu gross sind, wenn man sie entdeckt.

Nebenwirkungen: Die beste Uebersicht kann man aus der Home Page der Life Raft Group (www.liferaftgroup.org) holen; sie wurde im Newsletter Oktober 2001 publiziert.

Schwere Nebenwirkungen, die das Weiterführen der Behandlung mit Glivec in Frage stellen, sind selten: 5 % Blutungen, 3 % Leberschädigung, 3 % starker Abfall von Erythrozyten und Haemoglobin, 2 % Infektionen.

Arzneimittel, die Interaktionen mit Glivec machen können, sind häufig. Zu Beginn der klinischen Prüfung hatte Prof. Leyvraz eine Liste von Arzneimitteln verteilt, die Interaktionen mit Glivec machen können. Dies bedeutet nicht, dass man diese Arzneimittel nicht nehmen darf, aber man muss sich bewusst sein, dass sie Abbau und Ausscheidung von Glivec beinflussen können und damit dessen Wirkung verringern (schnellere Ausscheidung) oder die Nebenwirkungen verstärken (langsamere Ausscheidung) können. Besonders muss man meiden: Panadol (Paracetamol), Cortisone, gewisse Antibiotika (z.B. Erythromycin), Zocor, Anticoagulantien (blutverdünnende Mittel) und Johanniskraut und Grapefruit (diese beiden haben eine starke Wechselwirkung mit Glivec.

Häufigkeit des Ortes der Primärtumoren: Magen 50 %, Dünndarm 25 %, Dickdarm 10 %, Speiseröhre 5 %, restliche Orte selten.

Inzidenz von GIST (Anzahl neue Erkrankungen pro Jahr im Verhältnis zur Bevölkerungszahl): Zu Zeit ist die Zahl von 15 Fällen pro 1 Mio Einwohner angenommen, für die Schweiz also 100 neue Fälle pro Jahr. Prävalenz ist die gesamte Anzahl GIST Erkrankter in einer Bevölkerung. Dazu gibt es noch keine Zahlen. Dies wird zur Zeit in der Life Raft Group diskutiert. GIST ist noch zu wenig bekannt; selbst Spezialisten wissen oft zu wenig darüber. Dies wird sich ändern und es könnte sein, dass die Inzidenz dann höher wird, weil man gezielter auf GIST untersucht. In Deutschland wurden 100 Personen mit Sarkomen nochmals untersucht und etwa 33 % wurden als GIST neu diagnostiziert.

Wo entsteht GIST: Es ist eine Mutation von Cajal Zellen in der Darmwand. Dies sind die Zellen, welche die Motilität (Bewegung) des Darmes bewirken.

CD 117 / c-kit entsteht, der zur Diagnose von GIST entscheidend ist. Dieser sendet eine Thyrosin-Kinase als Wachstumssignal für den Krebs aus. Glivec blockiert diese Thyrosin-Kinase. Glivec ist somit ein Signalweg-Blockierer und stellt eine ganz neue Art von Krebs-Behandlung dar, die viel gezielter als eine Chemotherapie ist und deshalb auch viel weniger Nebenwirkungen macht.

Behandlung von GIST: Operieren, so lange es gut geht. Dann Glivec.

Keine Chemotherapie, keine Strahlentherapie; beide sind bei GIST nicht wirksam, aber haben schwere Nebenwirkungen.

Neue Präparate in klinischer Prüfung: SU 11248 (Pfizer) Klinische Prüfung Phase 3, d.h. breite internationale klinische Prüfung in Boston und an weiteren Spitälern in USA. Ab Mitte April im CHUV in Lausanne bei Prof. Leyvraz. Weitere Orte noch nicht bekannt.

Von Novartis RAD 001 (in Leuven, Lyon, evt. Berlin) und PKC 412 (Berlin) zusammen mit Glivec. Beide erst in Phase 1, man kennt diese Produkte noch viel zu wenig. In Berlin macht die Prüfung Dr. Reichardt an der Charité, wohl der erfahrenste GIST Spezialist in Deutschland.

Kompetenzzentren für GIST: Weil GIST eine seltene Krankheit ist, gibt es nur wenige Orte, wo wirklich genug Erfahrung vorhanden ist. Dies sind meistens die Stellen, wo die klinische Prüfung von Glivec durchgeführt worden ist. Dort hat man Erfahrung mit grossen Patientenzahlen (CHUV ca. 70), während an den übrigen Schweizer Spitälern nur einige wenige Patienten behandelt wurden/werden. Man hat dort zu wenig Erfahrung. In Deutschland gibt es 7-8 GIST Kompetenzzentren (bei 85 Mio. Einwohnern), in der Schweiz (7,5 Mio. Einwohner) nur das CHUV, Prof. Leyvraz, in Lausanne.

Prof. Leyvraz hat auf Anfrage einer Patientin an unserem Treff gesagt, dass alle ans CHUV kommen können, die dies wollen, dass er jedoch nicht alle selbst behandeln könne. Er hat mich gebeten, seine Adresse und Mail Adresse allen Teilnehmern bekannt zu geben: Prof. Serge Leyvraz, Centre coordonné d’Oncologie ambulatoire, CHUV, Rue du Bugnon 46, 1011 Lausanne; Telefon 021 314 01 50 und 314 01 55; FAX 021 314 02 00. E-Mail: serge.leyvraz@chuv.hospvd.ch.

Alternative Medizin: hierüber kann die Schul-Medizin nichts sagen. Es ist ein Thema, das auch in der Life Raft Group häufig diskutiert wird. Vieles ist dabei nicht gesichert, nicht reproduzierbar bei vielen Patienten. Das heisst aber nicht, dass es bei Einzelnen nicht wirken kann.

Von mir selbst kann ich Folgendes sagen: Ich hatte seinerzeit meine Aerzte gefragt, ob ich Iscador (Weleda, Lukas Klinik Arlesheim) probieren solle. Meine Aerzte sagten: probier es, vielleicht nützt es dir. Ich spritzte es während 2 Jahren. Iscador macht eine Immunmodulation. Während dieser Zeit hatte ich keine einzige Erkältung und fühlte mich wohl. Es konnte aber das Wachsen sehr aggressiver neuer Metastasen bei mir nicht verhindern. Mit Beginn der klinischen Prüfung von Glivec musste ich Iscador absetzen. Ich nehme täglich 1000 mg Vitamin C und eine Tablette Centrum 50+ (Multivitamin- und Multimineral-Präparat) und 150 mg Magnesium gegen Krämpfe.

Genussmittel: Wein, Kaffee. Ich nehme das Glivec mit dem Abendessen mit 3 dl Wasser. Zu jedem Abendessen trinke ich zusammen mit meiner Frau einen guten Rotwein. Zum Frühstück trinke ich einen guten Nespresso und auch nach dem Mittagessen. Ich kann nicht sagen, ob dies richtig oder falsch ist, aber es tut mir gut. Diese Themen wurden und werden häufig diskutiert in der Life Raft Group. Grundsatz ist, dass man auch mit Krebs oder erst recht mit Krebs dafür sorgen muss, dass das Leben lebenswert ist und dazu gehört auch der Genuss von guten Nahrungsmitteln, mit Mass selbstverständlich. Man merkt übrigens selbst sehr gut und schnell, was einem gut tut und was nicht.

Diese beiden Themen wären vielleicht wichtig für eine besondere Tagung unserer Gruppe.

Nach meinen Ferien werde ich Ihre Anregungen und Mitteilungen auswerten und anschliessend mit Vorschlägen für die weiteren Aktivitäten unserer Patientengruppe in der Schweiz an Sie gelangen. Ich werde auch Anregungen aus USA und vom Lebenshaus erhalten, die für uns sicher auch nützlich sein können.



Dieses Protokoll geht an alle Teilnehmer und an Prof. Leyvraz und Markus Wartenberg.



Freundliche Grüsse



Ulrich Schnorf