Printer freundliche VersionIm Folgenden sind die für GIST-Patienten wichtigen Daten und Fakten aus den Vorträgen der Referenten zusammengestellt:
- PD Dr. med. Bernhard Egger, Leitender Arzt Klinik für Viszeralchirurgie am Inselspital Bern
- Frau Lisa Jud, lic.phil., Onkopsychologin am Kantonsspital Winterthur
- Prof. Dr.med. Serge Leyvraz, Chefarzt der Fondation du Centre Pluridisciplinaire d’Oncologie am CHUV in Lausanne.
Zeitraum 29. April 2005 10.00 bis 16.00 Uhr im Saal Alcina + Lulu;
Steh-Lunch 12.15 bis 13.15 im Saal Les Trouvailles.
Bei den folgenden Angaben gehe ich davon aus, dass alle unsere Mitglieder die Zusammenfassung des „2. GIST-Forums für Patienten und Begleiter“ des Lebenshauses am 22./23. Oktober 2004 in Frankfurt-Eschborn“ erhalten haben und kennen. Ausführungen und Definitionen über GIST und Informationen, die darin gegeben wurden, werden hier nicht wiederholt. Sollten Sie diese Unterlage nicht haben, so können Sie diese beim Verfasser (Dr. Ulrich Schnorf) nochmals verlangen.
1. Aktuelle Prinzipien der chirurgischen Therapie bei GIST
Herr Dr. Egger gab eine Übersicht über die an der Klinik für Viszeralchirurgie des Inselspitals in Bern heute gültigen Grundsätze für die chirurgische Behandlung von GIST. Dieser Vortrag kann im Internet unter www.chirurgiebern.ch/fileadmin/viszeralchirurgie/viszeralchirurgie_users/pdf/gist2005.pdf
heruntergeladen werden.
Im folgenden wird eine Zusammenfassung der wichtigsten Grundsätze gegeben; die Viszeralchirurgie Bern hat z.T. vom Consensus-Meeting for the Management of GIST 2004 in Lugano leicht abweichende Erfahrungen und Vorgehensweisen festgelegt (in Klammer Consensus).
Lokalisation des Primärtumors: Magen 48% (53%), Dünndarm 28% (15%), Speiseröhre 10% (2%), 12-Fingerdarm 7% (9%), Dickdarm 3,5% (17%), Übrige 3,5% (4%). GIST können somit den ganzen Magen-Darmtrakt befallen, sie können oft unter der Scheimhaut, oft über die Darmwand hinauswachsend sein.
Symptome: Unspezifisch und in der Regel erst bei fortgeschrittenem Tumor: Bauchschmerzen, Blutungen, Übelkeit, Inappetenz, Druckgefühl, Flatulenz. Keine Symptome bei 20 - 30% der Fälle.
Risiko-Einteilung der GIST: Tumor-Grösse Mitosen
Sehr niedriges Risiko (Grad I) < 2 cm < 5/50 HPF
Niedriges Risiko (Grad II) 2-5 cm < 5/50 HPF
Mittleres Risiko (Grad III) < 5 cm 6-10/50 HPF
5-10 cm < 5/50 HPF
Hohes Risiko (Grad IV) > 5 cm > 5/50 HPF
> 10 cm alle
Jede Grösse > 10/50 HPF
Bildgebung: Computer-Tomographie (CT), Magnetresonanz-Tomographie (MRI), Positronen-Emissions-Tomographie (PET) sind die Standard -Methoden.
In besonderen Fällen können Endosonographie und Arteriographie zusätzlich hilfreich sein.
Bioptische Tumordiagnostik: Teilweise in Abweichung vom Consensus ist die Viszeralchirurgie Bern vorsichtiger: Biopsien werden nur bei endoluminalen und endoskopisch sichtbaren Tumoren gemacht, weil man davon ausgeht, dass Krebszellen im Darmlumen von den sehr aggressiven Verdauungssäften vernichtet werden. Intraabdominale und extraluminale Tumoren werden nie biopsiert, weil die Gefahr einer Verstreuung von Krebszellen im Bauchraum viel zu gross wäre.
Chirurgische Technik: Wedge-Resektionen bei Magen- und auch Dünndarmtumoren ist zulässig; Voraussetzung ist aber die Resektion im Gesunden. Bei Tumoren in Speiseröhre, Dünn- und Dickdarm muss aber in der Regel eine Segment-Resektion durchgeführt werden.
Grundsätzlich müssen alle GIST ohne Seeding/Spilling im Gesunden reseziert werden (also keine Enukleation bzw. Ausschälung), weil sonst der Tumor in der Regel sehr schnell an der gleichen Stelle wieder wächst.
Sicherheitsabstand wird in der Literatur 2 - 5 cm vorgeschlagen, Viszeralchirurgie Bern sagt, dass ein Sicherheitsabstand von z.B. 1 cm genügen kann, dass aber unbedingt im Gesunden reseziert werden muss (sog. RO-Resektion).
Lymphadenektomie: Consensus: nicht nötig, da GIST sehr selten in die Lymphknoten geht. Bern: Wenn eine onkologische Operation mit Lymphadenektomie sich anbietet, z.B. bei Dünndarmoperationen, wird sie durchgeführt.
Laparoskopische Chirurgie: Experten des Consensus sind teils grundsätzlich dagegen oder befürworten sie nur bei Tumoren < 2cm. Bern macht das auch bei grösseren Tumoren, aber ganz wichtig: No-Touch-Technik, weil GIST sehr leicht platzen, wenn man sie hart anfasst.
Zeitpunkt der Operation: Wegen der potentiellen Malignität (Bösartigkeit) der GIST soll bei Verdacht oder gesichertem GIST (z.B. submuköser Tumor in Magenwand mit 2 cm Durchmesser) nicht gewartet, sondern rasch operiert werden.
Operation bei Rezidiv: Experten und Bern: Bei Situation, in der alle Tumore reseziert werden können (z.B. Lebermetastasen nur in einer Leberhälfte) soll wieder operiert werden. Ansonsten: Glivec®-Therapie, wobei eine Operation bei Rückgang der Tumore zwischen dem 4. und 12. Monat nach Beginn der Therapie wieder in Erwägung gezogen werden soll.
Es gibt Situationen, wo einzelne Metastasen gut und andere nicht gut auf Glivec® ansprechen. Dies ist auf erneute Mutationen zurückzuführen. Auch hier soll die Resektion der nicht ansprechenden Herde evaluiert werden.
Art der Nachkontrolle: Die Nachkontrolle nach Operationen soll in jedem Fall mittels CT und/oder PET erfolgen. Es gibt aber keine klare Evidenz, wie solche Nachkontrollen erfolgen sollen. Bern schlägt vor: Grad I und II Tumoren Nachkontrolle nach Operation mittels CT (evtl. PET) alle 6 Monate während 5 Jahren; Grad III und IV Tumoren Nachkontrolle mittels CT (evtl. PET) alle 3-4 Monate für 3 Jahre, dann alle 6 Monate bis 5 Jahre. Anschliessend in allen Fällen einmal jährlich lebenslang.
Berner Daten: Von 1998 bis 2005 wurden in Bern 29 Patienten mit einem primären GIST operiert: 17 Männer (59%) und 12 Frauen (41%); Alter bei Operation median 62 Jahre (33 - 83 Jahre). Bei diesen 29 Fällen konnten 26 (90%) komplett im Gesunden reseziert werden. Bei einem erfolgte Enukleation (Ausschälung), bei 2 partielle Resektion. Laparoskopisch wurden 4 (14%) operiert.
Histologisch wurde keine einzige Lymphknotenmetastase nachgewiesen.
Molekularbiologie: c-kit-positiv (CD-117) waren 80%, CD-34-positiv waren 77%.
Follow-up: Todesfall während Operation: 0; rezidivfreies Ueberleben: 23 (79%), Rezidive 6 (21%), Todesfälle: 2 (7%), beide wegen Infektionen bzw. Sepsis. Bei den 6 Rezidiven gab es bei je einem Fall 1, 3, 6, 9 Rezidive, bei zweien 2 Rezidive. Beobachtungszeit median 31 Monate (1 - 118 Monate).
Zusammenfassung:
- GIST sind potentiell maligne (bösartige) Tumoren, welche ohne Behandlung lebensbedrohend sein können.
- GIST-Patienten, welche nach den neuesten Erkenntnissen behandelt werden, haben selbst bei High-Risk-Tumoren (Grad IV) eine recht gute Prognose.
- Laparoskopische Chirurgie ist in den Händen eines erfahrenen Chirurgen eine gute Möglichkeit, kleinere GIST’s anzugehen.
- Da bei der Operation die Klassifikation eines Tumors unklar ist, muss jeder vermutete GIST radikal behandelt werden (keine Enukleationen usw.).
- Bei jedem Rezidiv sollte neben dem Einsatz von Glivec® immer auch die erneute chirurgische Resektion in Erwägung gezogen werden.
- Von zentraler Bedeutung bei der Behandlung von GIST-Patienten ist die Erfahrung des interdisziplinär handelnden Zentrums.
- Die interdisziplinäre Behandlung muss immer unter Einbezug der mit GIST erfahrensten Chirurgen, Onkologen, Pathologen und auch Radiologen abgestimmt werden.
2. Onko-Psychologie (oder auch Psycho-Onkologie)
Frau Jud gliederte ihren Vortrag in vier Kapitel:
Was ist Psycho-Onkologie?
Wichtig ist dabei
- die bio-psycho-soziale Sicht
- Spezialisierung und ganzheitliche Betreuung, der „patientenorientierte Blick“
Die Psycho-Onkologie oder Onko-Psychologie ist die Antwort darauf.
Bei der Diagnose Krebs gibt es ganz viele belastende Phasen und Themen: Lebensbedrohende Krankheit; Möglichkeiten der Behandlung; Vertrauen zum Spezialisten; Information und Kommunikation; Schmerzen; Nebenwirkungen; Fortschritt der Krankheit, Metastasen; Abhängigkeiten. Daneben: vielleicht totale Veränderung des Lebens; Beruf; Familie; Arbeitsfähigkeit; Perspektiven.
Alle diese Fragen sollten mit einem Onko-Psychologen im Vertrauen besprochen werden können. In der Regel haben die Ärzte keine Zeit und oft haben die Onkologen nicht die Fähigkeit zum Gespräch und zur Kommunikation über solche Fragen. Gerade deshalb ist die Verfügbarkeit eines Onko-Psychologen oder Psycho-Onkologen so wichtig.
Ein Teil dieser Fragen kann in einer guten Patienten-Selbsthilfegruppe behandelt werden. Aber das Gespräch mit einer kompetenten Fachperson, zu welcher der Patient Vertrauen hat, kann zusätzlich wichtig und hilfreich sein.
Rückblick auf die Entwicklung der Psycho-Onkologie
Basis ist noch immer das Standardwerk von Fritz Meerwein und Walter Bräutigam „Einführung in die Psycho-Onkologie“, 5. Auflage, Verlag Hans Huber; die 1. Auflage erschien 1980
Oft wird gefragt, ob psycho-soziale Einflüsse (Stress, psychische Belastung etc.) einen Einfluss auf die Entstehung von Krebs haben, ob es „Krebs-Persönlichkeiten“ gebe. Dies ist alles nicht erwiesen und wird oft unseriös behandelt.
Wichtig sind die Krankheits-Verarbeitung und die Förderung der Lebensqualität.
Schwerpunkte der heutigen Psycho-Onkologie
Forschung: Krankheitsverarbeitung, Einfluss der psychischen Belastung auf das Immunsystem. Die Krebsligen / Krebshilfe sind darin aktiv.
Aus- und Weiterbildung der Psycho-Onkologen ist wichtig.
Die Vernetzung der Fachbereiche wird z.B. von der Schweiz. Gesellschaft der Psycho-Onkologie versucht. Eines der Probleme ist zum Beispiel das der Kinder von Krebs-erkrankten Eltern.
Der Ausbau von Angeboten für Betroffene ist wichtig. Auch da arbeiten die kantonalen Krebs-Ligen.
Die Arbeit von Frau Jud am Kantonsspital Winterthur
Ein wichtiger Bereich ist die Informations-Vermittlung bei Radio- und Chemotherapie. Für diese mehrwöchigen und wiederholten Behandlungen mit z.T. schweren Nebenwirkungen gibt es neben dem Gespräch eine Power-Point Präsentation.
Wichtig ist auch die Weiterbildung und Beratung der Psycho-Onkologen selbst. Burn-out und dessen Prophylaxe muss angegangen werden, denn die Schicksale der Krebs-Patienten belasten den Psycho-Onkologen auch.
In Zusammenarbeit mit der Krebsliga wird in Winterthur seit 3 Jahren eine „Mischtherapie“ angeboten; seit 1 ½ Jahren gibt es zwei externe Fachpraxen. Die Krebshilfe bezahlt daran.
Insgesamt ist aber vor allem auch die finanzielle Frage noch nicht gut gelöst. Die Krankenkassen bezahlen Psycho-Onkologie nur bei hospitalisierten Patienten.
Frau Jud teilte mir noch mit:
Die Krankenkassen bezahlen in der obligatorischen Versicherung Psychotherapien, die von einem Arzt gemacht werden oder von einem Arzt in seiner Praxis an einen Psychologen delegierte Psychotherapien.
Die Krankenkassen bezahlen bei Zusatzversicherungen Psychologen in unterschiedlichem Ausmass, wenn sie auf der Liste der von den Krankenkassen anerkannten Psychologen stehen.
Die kantonalen Krebsligen haben z.T. auch solche Dienstleistungen.
Psycho-Onkologie im Lebenshaus (GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz):
Das Lebenshaus bereitet derzeit für seine Mitglieder neue Maßnahmen zum Thema Psychoonkologie vor:
1. Praxisorientierte Vorträge von zwei Psycho-Onkologinnen in den reg. GIST-Selbsthilfe-gruppen in Deutschland (Zeitraum Juni – Dezember 2005). Neben der Vermittlung von praktischem Wissen und Nutzen der Psycho-Onkologie können die Teilnehmer viele Fragen stellen.
2. Psychoonkologische Hotline (Pilotprojekt): = Kostenfreie psychoonkologische Telefon(erst) beratung. Patienten und Begleiter (alle LH-Mitglieder) können das Angebot über eine für sie kostenfreie Telefonnummer in Anspruch nehmen. Die Telefonsprechstunde dient nicht zur Beantwortung GIST-spezifischer, medizinischer oder therapierelevanter Fragen. Hier geht es um psychoonkologische Themen – also Fragen der Krankheitsbewältigung durch den Patienten oder seine(n) Begleiter. Projektzeitraum: 31. August 2005 bis Ende Januar 2006
Psychologische Beratung erfolgt durch: Frau Irmgard Encke, Dipl.-Psychologin
Wöchentliche Telefonberatung: Jeweils mittwochs - von 18 bis 20 Uhr
Die Möglichkeiten in der Schweiz sind uns zur Zeit noch zu wenig bekannt. Ich werde als Leiter der GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz in den nächsten Monaten versuchen, eine Adressliste von guten Psycho-Onkologen und Onko-Psychologen aufzustellen, die unseren Mitgliedern bekannt gegeben werden kann. Ich werde ausserdem versuchen, die Möglichkeiten der Kostenübernahme weiter zu klären (Krebsligen, Krebshilfe, Krankenkassen ). Ausserdem werde ich versuchen, das Angebot der Krebsligen noch genauer zu erfahren.
Sie werden zu gegebener Zeit diese Angaben von mir bekommen.
3. Aktueller Stand der onkologischen GIST-Behandlung
Wie schon vor einem Jahr gibt uns Prof. Leyvraz wieder einen sehr guten Überblick über die Krankheit und ihre Behandlung aus Sicht des Onkologen und GIST-Experten. Dabei stimmen viele Angaben, die er in seiner zwei-stündigen Präsentation und der Beantwortung von Fragen gemacht hat, mit den Aussagen im Protokoll des GIST-Forums des Lebenshaus in Frankfurt-Eschborn vom 22./23.10.04 überein. Im vorliegenden Protokoll werden deshalb nur die Punkte erwähnt, die neu sind. Für die Übersicht wollen Sie bitte die Zusammenfassung des genannten GIST-Forums zur Hand nehmen. Sollten Sie diese nicht vorliegen haben, können Sie sie - wie eingangs erwähnt - bei mir anfordern.
Die Entstehung von Glivec®-Resistenz (Rückfall, Relaps, Progress)
Dies ist das brennendste Problem, das noch nicht gelöst ist. Es laufen aber viele Forschungsarbeiten verschiedener Firmen und der universitären Forschung an den GIST Zentren.
Prof. Leyvraz untersucht z.B., ob und in welchen Fällen im Laufe der Behandlung der Plasma-Spiegel von Glivec® abnimmt, weil die Ausscheidung von Glivec® vom Organismus beschleunigt worden ist. Generell wird an seinem Institut untersucht, ob eine Abhängigkeit von rückfallsfreier Zeit und Glivec®-Plasma-Spiegel im Serum besteht. Dieser Glivec®-Plasma-Spiegel kann zwischen verschiedenen Patienten bei gleicher Dosierung sehr stark unterschiedlich sein. Wenn das zutreffen sollte, dann könnte man Glivec® individuell optimal dosieren.
Die offiziellen wissenschaftlichen Untersuchungen vor allem aus USA belegen noch nicht, dass eine höhere Glivec-Dosierung wichtig sein könnte.
(Anmerkung des Protokoll-Verfassers: Diese Untersuchungen haben aber nach Kenntnis und Untersuchung der Life Raft Group einen grossen Nachteil: Sie nehmen nicht die Dosierung von Glivec® in die Auswertung, die wirklich bis zum Rückfall genommen worden ist (die effektive Dosierung), sondern die anfangs vom Computer dem Patienten zugeteilte Dosierung (intent to treat, Absicht zur Behandlung). Die entsprechenden Untersuchungen der Life Raft Group haben den Nachteil, dass es nicht eine wissenschaftlich und statistisch einwandfreie Methode ist. Unsere Mitglieder haben diese Untersuchung kürzlich erhalten. Ich bin aber persönlich überzeugt davon und hatte übrigens meine eigene Glivec®-Dosierung auf Rat (über die Life Raft Group) von Prof. Demetri von Boston (DFCI) schon vor 3 Jahren auf 600 mg gesetzt, im Einverständnis mit Prof. Leyvraz. Mit 600 mg Glivec® hatte ich übrigens bisher in den Plasma-Spiegel-Untersuchungen von Prof. Leyvraz recht hohe Werte.)
Das Problem der richtigen Dosierung von Glivec® - im Hinblick auf die Vermeidung von Rückfällen ist also noch weiter zu erforschen. Es gibt zumindest Hinweise, dass nach einer anfänglichen Dosierung von 400 mg nach einigen Monaten auf 600 mg erhöht werden sollte. Möglicherweise ist aber der Ansatz von Prof. Leyvraz mit dem Bezug auf die Glivec®-Plasma-Spiegel ein ganz wichtiger Punkt. Wir sind sehr gespannt auf seine diesbezügliche Publikation.
Hinweise: Die hier angegeben Dosierungen bedeuten immer „Milligramm pro Tag“
Bisher ist in der GIST-Therapie bereits festgelegt, dass bei einem Rückfall (also erneutem Tumorwachstum) als Erstes die Glivec-Dosierung von 400 auf 800 oder sogar 1000 mg erhöht werden sollte, falls der Patient dies erträgt. Bei einem Teil der Fälle (ca. 30%) hat dies das Tumorwachstum wieder stoppen können.
Daneben laufen einige klinische Prüfungen mit neuen Substanzen. Soweit sie erst in Phase I sind, sind sie für uns nur sehr schwer zugänglich. Wir hoffen aber, dass diese Substanzen in Phase II dann auch in der Schweiz geprüft werden und unseren Patienten mit Rückfällen verfügbar gemacht werden. Das wird aber vermutlich nicht vor 2006 der Fall sein. Das Lebenshaus und die Life Raft Group erstellen Übersichten, die laufend nachgeführt werden. Zur Zeit hat Prof. Leyvraz das SU 11248 von Pfizer verfügbar, welches bei einem Teil der Glivec®-resistenten Patienten bisher scheinbar gut wirkt und das Tumorwachstum stoppen konnte. Daten über die Dauer der Wirksamkeit, d.h. wie lange der Progress gestoppt werden konnte liegen derzeit noch nicht vor.
Es laufen auch zahlreiche Studien über die adjuvante Anwendung von Glivec® (prophylaktische Anwendung von Glivec® nach Totalresektion aller Tumoren zur Verhinderung neuer Tumoren) und über die neo-adjuvante Glivec®-Anwendung, welche den Einsatz von Glivec® lange oder kurz vor einer Operation untersucht. Ziel ist es hierbei, den Tumor für eine Operation zu verkleinern.
Es scheint wahrscheinlich, dass nicht alle Exon-Mutationen von GIST sich gleich verhalten. Es scheinen auch nicht alle Medikamente bei allen Exon-Mutationen gleich wirksam zu sein. Früher oder später wird die Bestimmung des Exons der Mutation wichtig werden. Es gibt nach Aussage von Prof. Leyvraz auch in der Schweiz Stellen, die diese Untersuchung machen.
Die Life Raft Group und das Lebenshaus sind laufend engagiert, alle Möglichkeiten klinischer Prüfung neuer Substanzen zu finden und mitzuteilen. Die Mitglieder der Schweizer Gruppe werden dies von mir periodisch erhalten.
Wenn jemand wegen Glivec®-Resistenz selbst ein Problem hat, bin ich gerne bereit, ihm die jetzt vorhandenen Möglichkeiten (Substanz und Prüfungsorte) bekannt zu geben und seinen Arzt zu informieren. Selbstverständlich ist Prof. Leyvraz immer im Bild über die neuesten Substanzen/Studien – da er der Schweizer GIST-Experte ist. Er hat uns wieder zugesichert, dass er jeden GIST-Patienten für eine Zweitmeinung in seinem Institut annimmt oder in eine laufende Studie an seinem Institut einbezieht, wenn es möglich ist.
4. GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz: wie weiter
Vorerst danken wir den drei Referenten für die interessanten und für uns sehr wichtigen Referate und die Beantwortung der Fragen. Dann danken wir ganz herzlich Frau Susanne Blach, welche Deutsch-Französisch-Deutsch übersetzte. Sie hat das wirklich sehr professionell gemacht, eine so perfekte Dolmetscherin habe ich noch nie erlebt.
Nun geht es um die Weiterentwicklung unserer Selbsthilfegruppe. Ich bin bereit, so lange es mir gesundheitlich so gut geht, die Schweizer GIST-Selbsthilfegruppe so wie bisher weiter zu führen und die medizinische Koordination zu Life Raft Group und Lebenshaus und die Information auf Deutsch und Französisch für das Lebenshaus und die Schweizer Gruppe zu machen.
Doch gibt es vielleicht noch andere Bedürfnisse, die mit regionalen Selbsthilfegruppen besser abgedeckt werden können: z.B. sich gelegentlich zum Austausch zu treffen, miteinander eine Wanderung zu machen, einen kulturellen Anlass zu besuchen, Probleme der GIST-Patienten und ihrer Begleiter zu besprechen etc. Ich könnte mir Gruppen vorstellen in Graubünden, in der Ostschweiz, in der Nordwestschweiz, im Raum Zürich, in der Zentralschweiz, in der Region Bern, in der Romandie. Die Romands könnten vielleicht zusammen mit unseren französischen Freunden aus der Savoie sich in Genf oder Lausanne treffen.
Ich interessiere mich für Eure/Ihre Wünsche und würde für jede dieser Gruppen eine Art Leiter (Patientenkontakt) brauchen. Da an unserem Anlass nicht mehr genug Zeit vorhanden war für eine vertiefte Diskussion, erwarte ich gerne von Euch/Ihnen per e-mail, Brief, Telefon Vorschläge und Wünsche, die wir dann auswerten können. Mit den einzelnen regionalen Leitern könnten wir uns dann besprechen und sehen, ob eine Ausbildung möglich und nötig ist. Wir haben mindestens ein Mitglied, das bereits in einer allgemeinen Krebs-Selbsthilfegruppe tätig ist. Dieser könnte uns helfen. In der Romandie gibt es vielleicht eine Zusammenarbeit zwischen Roger Horn und Bertrand de La Comble von Chambéry, dem Landesvertreter Frankreich der Life Raft Group.
Ich werde im Laufe des Sommers darauf zurückkommen und einzelne Mitglieder ansprechen.
Schliesslich danke ich Herrn Markus Wartenberg, dem Sprecher (Direktor) des Lebenshauses, für seine Anwesenheit. Wir haben eine sehr gute und enge Zusammenarbeit und er unterstützt uns, wo er kann. Von den derzeit 60 Mitgliedern der GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz haben sich bisher 43 auch für das Lebenshaus angemeldet. Ohne die Vernetzung mit Lebenshaus und Life Raft Group wären wir nur sehr schlecht informiert. Diese beiden Organisationen werden beim Patienten Summit in Dublin (17. bis 19. Juni 2005) die Bildung eines weltweiten GIST-Netzwerkes (Global GIST-Network) anregen. Ich werde ebenfalls an der Veranstaltung teilnehmen und einen Workshop „Living with a chronic disease“ von 1 ½ Stunden leiten.
Wir verdanken Novartis Pharma Schweiz, Onkologie, die finanzielle Unterstützung für diesen Anlass.
Es freute uns, dass Frau Dr. Cornelia Tschopp, Produkt-Managerin Glivec® von Novartis Pharma Schweiz, mit zwei Assistentinnen und die Leiterin der Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation, Frau Candy Heberlein, auch unsere Gäste waren. Frau Heberlein betreut die Leukämie-Patienten, darunter auch die CML-Patienten, bei denen Glivec® ebenfalls hilft. Sie macht das schon seit 10 Jahren mit sehr grossem Einsatz. Wir haben eine gute kollegiale Zusammenarbeit.
Auch mit Technik, Service und Essen im Au Premier (Candrian Catering) waren wir sehr zufrieden. Ebenso mit der Mikrofon-Technik von AV Ganz AG.
Schliesslich danke ich allen Teilnehmern, dass sie gekommen sind. Es kamen 40 GIST-Patienten und 22 Begleiter („care-giver“). Insgesamt waren mit den oben genannten Damen und Herren 71 Personen an unserem zweiten GIST-Treffen in Zürich anwesend.
Denn niemand soll mit GIST allein sein!
Freundliche Grüsse
Ulrich Schnorf
Dr.sc.nat., Industrie-Apotheker und Biochemiker
Sterenweg 7, 6300 Zug
Tel 041 710 80 58, FAX 041 710 80 78
e-mail: ulrich.schnorf@bluewin.ch
PS: Der Einfachheit wurde immer die männliche Form verwendet;
es ist selbstverständlich, dass die weibliche Form gleichberechtigt ist.