Groupe suisse d’entraide des patients atteints de GIST

Docteur,

La tumeur du stroma gastro-intestinal, GIST en abrégé, est un cancer classé dans la grande famille des sarcomes, mais qui s’en distingue par les formes de traitement qu’elle nécessite. En fait, ce n’est qu’en 1998 qu’on a reconnu l’existence de la GIST, une forme de cancer qui ne répond ni à la chimiothérapie, ni la radiothérapie. Jusqu’en 2001, la seule solution consistait donc à intervenir chirurgicalement, pour autant que c’était encore possible, après quoi on n’avait plus rien à proposer au patient.

Depuis la parution de l’étude clinique sur Glivec (appelé STI 571 à l’époque), qui avait démarré en avril 2001 sous la conduite du Prof. Dr méd. Serge Leyvraz du CHUV de Lausanne, nous disposons cependant maintenant d’une alternative thérapeutique efficace.

La GIST est un cancer rare, puisqu’elle ne compte que pour environ 2 % de toutes les tumeurs gastro-intestinales. L’incidence en Suisse de la GIST est d’environ 100 nouveaux cas par an, raison pour laquelle peu de médecins, une petite partie seulement des spécialistes en gastro-entérologie et pas même tous les oncologues n’en ont une expérience personnelle.

Je suis pharmacien et biochimiste dans l’industrie et je souffre moi-même d’une GIST: c’est en 1993 que la tumeur primaire a été découverte fortuitement, à l’occasion d’une opération, et diagnostiquée initialement comme simple leïomyoblastome bénin. En 2000/01, j’ai dû subir trois interventions majeures en raison de métastases hépatiques. J’ai survécu d’une part grâce à l’excellent travail de deux chirurgiens très expérimentés dans ce domaine et d’autre part grâce aux recherches sur Internet d’un ami qui m’ont incité à refuser la chimiothérapie qu’on m’avait proposée et à choisir la voie de l’essai thérapeutique de STI 571. Je suis donc sous traitement de Glivec depuis le 5.1.2002. Mon état est resté stable depuis ce moment-là et j’ai pu continuer à travailler normalement. J’ai même pu effectuer sans le moindre problème un grand voyage autour du monde sous Glivec.

Mon expérience de la recherche sur Internet m’a poussé, en janvier 2002, à devenir membre du Life Raft Group, l’association américaine des patients atteints de GIST, qui compte à ce jour plus de 400 membres de 25 pays et qui permet des échanges d’informations extrêmement intéressants, en particulier au sujet des dernières nouveautés en matière de traitement de la GIST (www.liferaftgroup.org). J’ai entre-temps un statut de représentant de la Suisse au sein du Life Raft Group. Un groupe de patients de langue allemande, dont je suis membre fondateur et représentant pour la Suisse, a ensuite vu le jour à Heidelberg dans le courant de l’année 2003: il s’agit du « Lebenshaus » (www.daslebenshaus.org).

J’ai 66 ans et je me suis décidé à consacrer une partie de mon temps et de mon énergie, tant que j’en aurai la possibilité, à la constitution d’un groupe suisse d’entraide pour les patients atteints de GIST, dans le but de leur offrir un soutien et une adresse de contact. On observe malheureusement, après 2 à 3 ans de traitement, une résistance partielle ou totale au traitement de Glivec chez quelques 65% des patients. Les tumeurs reprennent alors leur croissance. Les nouveaux médicaments susceptibles de prendre le relais se trouvent encore en phase d’expérimentation clinique. Il s’agit donc maintenant de savoir où ces études se déroulent et comment il est possible d’y participer. C’est l’une des missions que s’est fixée le groupe des patients GIST. En d’autres termes:

Aucun patient atteint de GIST ne doit plus se sentir seul face à ses problèmes!

Seulement voilà, j’ai un grand problème: on estime qu’il doit y avoir en Suisse plus de 300 patients avec GIST, mais je suis incapable d’établir le contact, puisque je ne les connais pas et qu’ils ne connaissent pas l’existence de notre association. Je me permets donc de m’adresser à vous, spécialistes de chirurgie viscérale et oncologues, en ma qualité de responsable du Groupe suisse des patients atteints de GIST et de vous remettre cette lettre et la documentation concernant le « Lebenshaus », notre groupe suisse, ainsi que le « Life Raft Group ».

Vous rendrez un fier service aux patients souffrant de GIST en leur transmettant les informations ci-jointes à propos de notre groupe d’entraide.

J’envoie régulièrement des informations à nos membres sur les dernières acquisitions dans le domaine de la GIST. Certains médecins ont exprimé le désir de recevoir eux aussi cette documentation, qui fera l’objet d’une traduction régulière en langue française à l’intention de nos amis romands.

Si c’est votre cas et que vous êtes intéressé à recevoir ces informations, veuillez simplement nous indiquer votre adresse e-mail, qui constitue toujours la voie de communication la plus rapide et la plus économique.

Je vous remercie d’avance de votre soutien et de votre intérêt pour les patients suisses atteints de GIST.

Avec mes meilleures salutations,