Ulrich Schnorf
Dr.sc.nat.
Sterenweg 7
6300 Zug

September 2004

Sehr geehrte Frau Doktor,
sehr geehrter Herr Doktor

GIST, Gastro-Intestinaler Stroma-Tumor, ist ein Krebs, der zur grossen Gruppe der Sarkome gehört und dennoch völlig anders behandelt werden muss. GIST kann erst seit 1998 überhaupt diagnostiziert werden. Chemotherapie oder Bestrahlung nützen bei GIST nichts. Solange möglich muss operiert werden und bis 2001 gab es dann keine Hilfe mehr.

Seit Beginn der klinischen Prüfung von Glivec (damals STI 571) , welche von Prof. Dr.med. Serge Leyvraz am CHUV in Lausanne im April 2001 begonnen worden ist, gibt es nun eine sehr erfolgreiche Behandlungsmöglichkeit.

GIST ist ein seltener Krebs, nur etwa 2 % aller Magen-Darmtumoren sind GIST. Die Inzidenz von GIST ist in der Schweiz etwa 100 Neuerkrankungen pro Jahr. Deswegen kennen wenige Aerzte, nur ein Teil der Gastro-Intestinal-Spezalisten und nicht einmal alle Onkologen GIST aus eigener Erfahrung.

Ich bin selbst Industrie-Apotheker und Biochemiker und auch GIST Patient: Primärtumor 1993, zufällig bei einer anderen Operation entdeckt und damals als harmloses Leiomyoblastom diagnostiziert. 2000/01 drei sehr schwere Operationen wegen Metastasen in der Leber. Ich habe einerseits überlebt dank der ausgezeichneten Arbeit zweier auf diesem Gebiet sehr erfahrener Chirurgen und dank der Internet Recherche eines Freundes, dank der eine vorgeschlagene Chemotherapie von mir abgelehnt, dafür der Weg zu STI 571 gegeben wurde. Seit 5.1.2002 bin ich unter Glivec stabil und arbeitsfähig. Ich konnte auch eine grosse Weltreise unter Glivec ohne Probleme machen.

Aufgrund meiner Erfahrung mit der Internet Recherche bin ich seit Januar 2002 Mitglied der Life Raft Group, der amerikanischen GIST Patientengruppe, die heute über 400 Mitglieder aus 25 Ländern hat und ausserordentlich wertvollen Erfahrungsaustausch und Information über den jeweils neuesten Stand der GIST Behandlung gibt (www.liferaftgroup.org). Ich bin Ländervertreter Schweiz der Life Raft Group. Mitte 2003 wurde eine deutschsprachige Patientengruppe in Heidelberg gegründet, bei welcher ich Gründungsmitglied und Vertreter für die Schweiz bin: Das Lebenshaus (www.daslebenshaus.org).

Ich bin 66 jährig und habe mich entschlossen, so lange es mir so gut geht, einen Teil meiner Arbeitskraft für den Aufbau der GIST Patienten-Selbsthilfegruppe Schweiz einzusetzen, um möglichst vielen Patienten zu helfen. Leider gibt es nach 2-3 Jahren Glivec-Behandlung bei etwa 65 % der Patienten eine teilweise oder völlige Resistenz gegen Glivec, die Tumoren wachsen wieder. Neue Medikamente, die man dann einsetzen kann sind erst in klinischer Prüfung. Man muss wissen, wo dies stattfindet und wie man dorthin kommen kann. Hier zu helfen ist eine der Aufgaben der GIST Patientengruppen. Und ausserdem:

Kein GIST Patient muss allein sein!

Wir haben nur ein grosses Problem: Es muss in der Schweiz sicher über 300 GIST Patienten geben, an die ich nicht gelangen kann, weil ich sie nicht kenne und weil sie nichts wissen von der GIST Patientengruppe Schweiz. Ich wende mich deshalb als Leiter der GIST Patienten-Selbsthilfegruppe Schweiz an Sie, die Viszeral-Chirurgen und Onkologen in der Schweiz, mit diesem Schreiben und den Beilagen über „Das Lebenshaus“ und unsere Schweizer GIST-Selbsthilfegruppe sowie die „Life Raft Group“.

Sie können Ihren GIST-Patienten einen ausserordentlich wichtigen Dienst erweisen, indem Sie diese über unsere Selbsthilfegruppen informieren.

Ich verschicke unseren Mitgliedern regelmässig Informationen über das Neueste auf dem Gebiet von GIST. Einige Aerzte haben bereits gewünscht, diese Informationen auch zu erhalten. Die Informationen werden für die Romands auch auf Französisch übersetzt.

Sollten Sie auch an diesen Informationen interessiert sein, bitte ich Sie um Angabe Ihrer E-Mail Adresse, denn auf diesem Wege ist die Information schnell und kostengünstig zu bewerkstelligen.

Für Ihre Unterstützung danke ich Ihnen im Interesse der Schweizer GIST Patienten herzlich.

Freundliche Grüsse

Ulrich Schnorf
Dr.sc.nat.
Industrie-Apotheker und Biochemiker
Tel.  041 710 80 58
FAX 041 710 80 78
ulrich.schnorf@bluewin.ch

Beilagen

- Lebenshaus Flyers
- Seite 3 Lebenshaus Magazin
- Life Raft Group