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Patientenorganisation für GIST-Betroffene (deutsche Fassung)
Organisation des patients affectés pas un GIST (version française)

VonadminVeröffentlicht am07 März 2010

Wir informieren und beraten die GIST (Gastrointestinale Stromatumoren)-Betroffenen in der Schweiz.

Die GIST-Gruppe Schweiz ist die schweizerische Landesgruppe des Lebenshauses, „Das Lebenshaus“, Selbsthilfe GIST (www.lh-gist.org). Sie hält auch Kontakt mit der „Life Raft Group“ (www.liferaftgroup.org).

News

18.07.2010 - 8. Internationale Konferenz für Patienten-Organisationen von GIST und CML in Vösendorf bei Wien

In Vösendorf bei Wien wurde die 8. Internationale Konferenz für Patienten Organisationen von GIST und CML durchgeführt.

Diese Veranstaltung, die vom 18. – 20. Juni stattfand, wurde wie in den vergangenen Jahren von Novartis gesponsert. An dieser Konferenz wurde über die Fortschritte in der Behandlung von GIST und CML gesprochen. Ein grosses Thema war auch das 10-Jahresjubiläum seit der Einführung von Glivec.

20.06.2010 - 2004 – 2010: Eindrückliches 7. Treffen der GIST-Gruppe Schweiz

Am 23. April 2010 fanden sich rund 90 GIST-Patienten, Angehörige, GIST-Experten sowie Vertreter der Pharmaindustrie in Zürich zum 7. Treffen der GIST-Gruppe Schweiz ein. Als langjährige Spezialgäste wurden Anna Costato aus Italien, Bertrand de Comble aus Frankreich und Candy Heberlein, Präsidentin der Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation Schweiz begrüsst.

13.06.2010 - Trinationaler GIST-Gipfel Berlin 5.-6.2.2010

In den wenigen Jahren seit der Identiﬁzierung von Gastrointestinalen Stromatumoren als eigene Tumoridentität hat sich in den Therapieoptionen sehr viel verändert. Durch die Einführung von Imatinib in der medikamentösen Therapie konnte die Gesamtüberlebenszeit bei fortgeschrittenen GIST um das Vierfache verlängert werden. Im Bereich der primären GIST haben sich durch die Zulassung der adjuvanten Imatinib-Therapie im letzten Jahr die Therapieoptionen stark verändert.

23.04.2010 - Ausschreibung GIST-Preis Schweiz 2010

Source http://www.flickr.com/photos/domesticat/2434052667/ Am 7. GIST-Treffen im Hauptbahnhof Zürich am 23. April 2010 wurde die Ausschreibung des GIST-Preis Schweiz 2010 bekannt gegeben.

15.04.2010 - Adjuvante Glivec-Therapie

Glivec ist für die adjuvante Therapie von gastrointestinalen Stromatumoren nach Resektion nun zugelassen.

Unsere Ziele:

Möglichst viele GIST-Betroffene erreichen um ihnen zu zeigen, dass niemand mit GIST allein ist.
Aktuelle, verständliche und richtige Information für Betroffene: Als aufgeklärter Patient hat man nicht mehr das Gefühl „des Ausgeliefertseins“. Das Wissen über GIST schafft Raum für Initiative und eine aktive Bewältigung der Erkrankung. Als informierter Patient ist man ein besserer Gesprächspartner für den Arzt.
Aktive Zusammenarbeit mit den GIST-Experten und „Kliniken mit GIST-Kompetenz“ in der Schweiz.
Informationen für behandelnde Ärzte. Weil GIST eine seltene Krebserkrankung ist, nur etwa 20 % aller Sarkome, jedoch völlig anders behandelt werden muss als diese, fehlt vielen Ärzten Wissen und Erfahrung mit GIST.

Prof. Dr. med. Serge Leyvraz

Wie wir arbeiten:

Wir haben die neuesten Informationen über Forschung, klinische Prüfungen, Diagnose, Behandlung von GIST dank den internationalen Verbindungen mit dem Lebenshaus und der Life Raft Group. Diese grossen internationalen Patienten-Organisationen arbeiten eng mit den GIST-Experten und –Forschern in USA und Europa zusammen. Die GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz arbeitet aktiv mit den schweizerischen GIST-Experten zusammen. Wir halten auch gute Kontakte mit den pharmazeutischen Firmen, welche auf GIST arbeiten.
Wir führen jeden Frühling in Zürich ein Informationstreffen durch mit führenden GIST-Experten, welche uns die neuesten Kenntnisse über GIST und die medizinischen Möglichkeiten für Diagnose und Behandlung von GIST in der Schweiz vermitteln.
Wir geben schriftliche Informationen über wichtige Themen an unsere Mitglieder und an die Ärzte, welche sich für GIST interessieren (per e-mail oder Post).
Alle wichtigen Informationen werden in deutscher und französischer Sprache ins Internet (www.gastrointestinale-stromatumoren.com) gestellt.
Wir haben 4 regionale GIST-Patientengruppen gegründet, welche sich in kleinerem Rahmen informell treffen, um sich auszutauschen. Diese Gruppen werden von Mitgliedern geführt, die in der Region wohnen:
Wir informieren in deutscher und französischer Sprache. Wichtige Informationen werden in der Schweiz auf Französisch übersetzt.

Das Lebenshaus:

Dank der Mitgliedschaft und engen Zusammenarbeit mit dem Lebenshaus haben unsere Mitglieder uneingeschränkten Zugang zu allen Informations- und Serviceangeboten des Lebenshauses.
Sie können den „Patientenratgeber GIST“ bei uns bestellen.
Falls sie Zugang zum Internet haben, können sie auch teilnehmen am deutschsprachigen Mailsystem des Lebenshauses. Nur Mitglieder des Lebenshauses können dabei mitmachen.

The Life Raft Group:

Dank unserem Link zur Life Raft Group ist auch eine Teilnahme am englischsprachigen Mailsystem der Life Raft Group möglich. Damit können Sie mit sehr vielen anderen GIST-Betroffenen in internationalem Rahmen in Kontakt treten und sich austauschen. Auch dieses Mailsystem ist beschränkt auf die Mitglieder der Organisationen und nur für GIST Betroffene offen.