GIST-Gruppe Schweiz

Unsere Ziele: 

• Möglichst viele GIST-Betroffene erreichen um ihnen zu zeigen, dass niemand mit GIST allein ist.
• Aktuelle, verständliche und richtige Information für Betroffene: Als aufgeklärter Patient hat man nicht mehr das Gefühl „des Ausgeliefertseins“. Das Wissen über GIST schafft Raum für Initiative und eine aktive Bewältigung der Erkrankung. Als informierter Patient ist man ein besserer Gesprächspartner für den Arzt.
• Aktive Zusammenarbeit mit den GIST-Experten und „Kliniken mit GIST-Kompetenz“ in der Schweiz.
• Informationen für behandelnde Ärzte. Weil GIST eine seltene Krebserkrankung ist, nur etwa 20 % aller Sarkome, jedoch völlig anders behandelt werden muss als diese, fehlt vielen Ärzten Wissen und Erfahrung mit GIST.

Prof. Dr. med. Serge Leyvraz

Wie wir arbeiten: 

• Wir haben die neuesten Informationen über Forschung, klinische Prüfungen, Diagnose, Behandlung von GIST dank den internationalen Verbindungen mit dem Lebenshaus und der Life Raft Group. Diese grossen internationalen Patienten-Organisationen arbeiten eng mit den GIST-Experten und –Forschern in USA und Europa zusammen. Die GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz arbeitet aktiv mit den schweizerischen GIST-Experten zusammen. Wir halten auch gute Kontakte mit den pharmazeutischen Firmen, welche auf GIST arbeiten.
• Wir führen jeden Frühling in Zürich ein Informationstreffen durch mit führenden GIST-Experten, welche uns die neuesten Kenntnisse über GIST und die medizinischen Möglichkeiten für Diagnose und Behandlung von GIST in der Schweiz vermitteln.
• Wir geben schriftliche Informationen über wichtige Themen an unsere Mitglieder und an die Ärzte, welche sich für GIST interessieren (per e-mail oder Post).
• Alle wichtigen Informationen werden in deutscher und französischer Sprache ins Internet (www.gastrointestinale-stromatumoren.com) gestellt.
• Wir haben 4 regionale GIST-Patientengruppen gegründet, welche sich in kleinerem Rahmen informell treffen, um sich auszutauschen. Diese Gruppen werden von Mitgliedern geführt, die in der Region wohnen:
• Wir informieren in deutscher und französischer Sprache. Wichtige Informationen werden in der Schweiz auf Französisch übersetzt.

Das Lebenshaus:

• Dank der Mitgliedschaft und engen Zusammenarbeit mit dem Lebenshaus haben unsere Mitglieder uneingeschränkten Zugang zu allen Informations- und Serviceangeboten des Lebenshauses. Anmeldeformular für das Lebenshaus
• Sie können den „Patientenratgeber GIST“ bei uns bestellen.
• Falls sie Zugang zum Internet haben, können sie auch teilnehmen am deutschsprachigen Mailsystem des Lebenshauses. Nur Mitglieder des Lebenshauses können dabei mitmachen.

The Life Raft Group:

• Dank unserem Link zur Life Raft Group ist auch eine Teilnahme am englischsprachigen Mailsystem der Life Raft Group möglich. Damit können Sie mit sehr vielen anderen GIST-Betroffenen in internationalem Rahmen in Kontakt treten und sich austauschen. Auch dieses Mailsystem ist beschränkt auf die Mitglieder der Organisationen und nur für GIST Betroffene offen.

Patientenratgeber GIST

Dr. med. Michael Montemurro

Informationen und Kontakt:

Das Lebenshaus e.V.
GIST-Gruppe Schweiz
Helga Meier Schnorf
Sterenweg 7, CH-6300 Zug
Tel. +41 (0)41 710 80 58
FAX +41 (0)41 710 80 78
ulrich.schnorf@bluewin.ch
www.gastrointestinale-stromatumoren.com
www.lh-gist.org
www.liferaftgroup.org
www.globalgist.net
www.viszeralchirurgie.ch

Ressourcen:

• Die vier Regionalen GIST-Patientengruppen in der Schweiz
• Antrag auf Mitgliedschaft in „Das Lebenshaus e.V.“